Xueli albinisme Beeld Yara Brouwer
Xueli albinismeBeeld Yara Brouwer

PREMIUM

Xueli (18) heeft albinisme: ‘Dat mensen mij nastaren, snap ik wel’

Xueli (18) strijdt als Goodwill Ambassador voor UNESCO tegen racisme en discriminatie en ze leert Chinees.

“Ik ben in China door mijn biologische ouders te vondeling gelegd toen ik acht maanden was. Of dat door mijn albinisme komt, weet ik niet. Het kan ook te maken hebben gehad met de éénkindpolitiek, waardoor meisjes vaker werden afgestaan.

Tot m’n derde zat ik in een kindertehuis: mijn ontwikkeling heeft al die tijd stilgestaan. Ik heb amper aandacht gekregen, zo kon ik bijvoorbeeld nog helemaal niet praten. Op mijn derde werd ik geadopteerd door mijn Nederlandse moeder.”

Wiebelogen

“ Ik ben hier op school nooit zozeer gepest, maar ik werd wel buitengesloten. Ik ga het niet moeilijker maken dan het is: ik was gewoon anders. Kinderen wisten niet goed wat ze met mij aan moesten. Naast mijn witte huid en haren, ben ik zwaar slechtziend en heb ik nystagmus, wiebelogen. Ik ben lichtschuw en zie geen diepte – ik zal bijvoorbeeld nooit kunnen autorijden.”

‘Gehandicapt persoon’

“ Ik zou met een stok moeten lopen, maar dat doe ik niet altijd. Het voelt dan alsof ik een stukje van mezelf weggeef. Alsof ik ‘gehandicapt persoon’ op mijn voorhoofd heb staan. Dat bén ik wel, maar meestal voel ik me niet zo. In principe kan ik namelijk vrijwel alles doen wat ik wil. Zo heb ik onlangs een klimcursus gevolgd. Er moet dan iemand bij me staan en ik heb overal wat meer tijd voor nodig, maar het lukt me wel.”

Luxe in Nederland

“ Als ik al overdag buiten kom, draag ik een zonnebril, maar liever kom ik buiten als het donker is. Omdat ik geen pigment heb, verbrand ik snel en heb ik een grotere kans huidkanker te krijgen. Ik moet me altijd insmeren, wij hebben hier de luxe dat dit kan.”

Medicijnmannen

“ In Afrikaanse landen is dat wel anders. Daar lopen kinderen met albinisme ernstige huidschade op en in sommige landen kunnen ze ook nog eens ten prooi vallen aan medicijnmannen, die ervan overtuigd zijn dat hun ledematen geluk brengen. Ze vermalen botten tot ingrediënten voor zogenaamde medicijnen. Dit bijgeloof bestaat nog niet zo lang en is afschuwelijk. Strengere straffen bieden de oplossing, net als meer bewustzijn over albinisme.

Dat mensen mij nastaren, snap ik wel. Dat zal echt niet rot bedoeld zijn. Ik vind het wel vervelend als ik ongevraagd word aangeraakt, of als mensen aan mijn moeder vragen wat er met mij aan de hand is.”

Podcasts

“ In juni ben ik aangesteld als Goodwill Ambassador bij UNESCO, voor de strijd tegen racisme en discriminatie. Het is mijn werk uit te leggen wat albinisme inhoudt en mensen te informeren over leven met albinisme, ik vind het dus alleen maar fijn om hierover in gesprek te gaan. Ik ben begonnen met podcasts en spreek daarin met jongeren die deze aandoening hebben. Ook ben ik actief op Instagram. Niet voor de likes, maar om mensen te informeren. Over wat albinisme inhoudt en vooral over het feit dat wij geen magische krachten hebben, geluk brengen of ziektes kunnen genezen.

Daarnaast wil ik het modebeeld veranderen. Iedereen moet zich fijn kunnen voelen zoals ie is. Instagram geeft zo’n verkeerd beeld van schoonheid. Mijn bijdrage is ongetwijfeld slechts een druppel op de gloeiende plaat, maar ik kan het wel proberen.”

Latifa en Fareda hebben ook albinisme, hun interviews lees je in Flair 48-2022.

Hester ZitvastYara Brouwer

Op alle verhalen van Flair rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@flair.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden