PREMIUM
Stefani (24) raakte besmet met een dodelijke schimmel: ‘Mijn hele rechterkant was verlamd’
Tijdens de behandeling van acute leukemie ging het bij Stefani Buenrostro Hoogwater (24) helemaal mis toen een resistente schimmel opdook in haar hersenen. Geen enkel medicijn hielp.
“Op mijn achttiende verjaardag kreeg ik de diagnose acute leukemie. Ik had al een paar maanden last van een onverklaarbare pijn in mijn been en kreeg een paar dagen voor mijn verjaardag een MRI-scan. Mijn beenmerg lichtte enorm op, ik werd meteen doorgestuurd naar de hematoloog en kreeg exact op mijn verjaardag de diagnose. Er werd meteen gestart met de chemobehandeling.
In eerste instantie lag ik op de volwassenenafdeling, ik was immers net achttien geworden. Maar mijn vader ontdekte dat de kinderbehandeling van leukemie veel gunstiger is. De chemo is weliswaar zwaarder, maar als je jong bent kun je die blijkbaar aan. En bij kinderen laten ze in de meeste gevallen de ontzettend heftige stamceltransplantatie achterwege. Die heb ik uiteindelijk ook niet gehad. Zo ben ik dus naar de kinderafdeling van een ander ziekenhuis verplaatst.”
Dodelijke schimmel
“Toch ging het vanaf dat moment bergafwaarts. Ik kreeg heel erg pijn in mijn longen, was kortademig en hoestte veel. Er werd gedacht aan een longontsteking en ik kreeg antibiotica. Toen die niet hielp, maakten ze een CT-scan die vreemde plekjes liet zien. Na een biopt uit mijn longen bleek ik besmet te zijn met de aspergillus-schimmel, die in de lucht zit en vooral in de landbouw groeit. Onder andere door bestrijdingsmiddelen is deze schimmel resistent voor de meeste medicijnen.
Het was dus heel erg zoeken naar iets wat hielp. Het ging steeds slechter met me. De schimmel zat in mijn hersenen, waardoor onder meer mijn spraak en motoriek werden aangetast en mijn gedrag veranderde. Ik was vaak boos, snapte niet waarom ik in het ziekenhuis lag en wilde er weg. Op een gegeven moment herkende ik mijn vader niet meer.
De situatie werd echt kritiek toen die schimmel op zeven plekken in mijn hersenen zat – wat al heel zeldzaam is – en een van die plekjes zich op een paar millimeter afstand van een grote ader in mijn hersenen bevond. De schimmel bleef groeien en geen enkel medicijn hielp, ze waren bang dat hij de ader zou pletten en ik een fatale hersenbloeding zou krijgen. In die periode hebben mijn ouders ook een slechtnieuwsgesprek gehad, waarin ze te horen kregen dat ze rekening moesten houden met het ergste.”
Charlotte (27) voelt zich eenzaam
‘Ik wil wel naar de bioscoop, maar heb vaak niemand om mee te gaan’
Experimenteel medicijn
“Uiteindelijk heeft een experimenteel medicijn me gered. Ik ben in feite proefkonijn geweest. Langzaam krabbelde ik op, hoewel de schimmel ongelooflijk veel schade heeft aangericht. Mijn hele rechterkant was verlamd, ik heb opnieuw moeten leren lopen. Mijn zicht is slechter en door littekenweefsel is mijn long-inhoud verminderd. Ik zal nooit een marathon lopen, maar goed, dat was ik toch al niet van plan.
Ook is mijn fijne motoriek aangetast. Door een tremor kan ik bijvoorbeeld niet schrijven. Heel irritant. Ik word wel een medisch wonder genoemd. Achteraf zie ik ook dat dat zo is, maar op het moment zelf had ik geen idee hoe dodelijk de infectie was. Ik wil bewustzijn gaan creëren over de gevaren van resistente schimmels, want daardoor komen er steeds meer infecties. Ik probeer vooral niet te veel terug te denken aan die periode. Het heeft weinig zin om te herkauwen of te blijven stilstaan bij hoe het had kunnen aflopen.”
De verhalen van persoon Trodessa en persoon Daphne lees je in Flair 09-2023.
