Senna (35) heeft een zoon met het syndroom van Down: ‘Ik ga mijn kind niet verstoppen, ik laat hem juist zien’

Deze Real life stond eerder in Flair 15-2022.

Bezorgd

"Als ik Nouri een dag niet voelde bewegen, maakte ik me zorgen. Dan drukte ik op mijn buik: ‘Hallo lieverd, geef even een teken van leven!’ Slapen lukte me pas als ik hem gevoeld had. Midden in de nacht stond ik op om een truc te gebruiken die de verloskundige me ooit had geleerd. Met mijn telefoon-flashlight scheen ik op mijn buik.

Zat ik daar in het pikdonker in een stil huis, in de kamer naast me hoorde ik de ademhaling van mijn dochter Lina die, net als mijn man Alec, nietsvermoedend lag te slapen. Ik kon pas ontspannen als de baby wakker werd van het licht van de zaklamp en bewoog. Gelukkig, alles was goed! Nu kon ik ook slapen. Zoals elke zwangere vrouw was ik bezorgd dat er iets mis zou gaan.

Als ik de negen maanden maar haal en mijn kindje kan vasthouden, dacht ik. Mijn familie mocht geen babyshower organiseren, want ik wilde niet vieren wat er nog niet was, ik wilde het lot niet tarten. Ik kom zelf uit een Marokkaans gezin met vier kinderen: ik heb een zus en twee broers. Zo veel kinderen wilde ik zelf niet, maar wel meer dan één."

Het klopte helemaal

"Alec en ik werden gekoppeld door een wederzijdse vriendin en het voelde meteen goed. We waren allebei 29 en klaar voor de volgende stap in ons leven: we wilden een gezin. Ik zag hem meteen voor me als de vader van mijn kinderen, het klopte helemaal. Binnen negen maanden waren we getrouwd en snel daarna kwam onze dochter Lina.

Toen zij twee jaar was, besloten we voor een tweede kindje te gaan. Vijf maanden later was ik over tijd. Ik had geen geduld om te wachten met testen en even later zat ik op de wc van mijn werk met een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Zat ik te huilen op de wc van kantoor: er groeit iets in mij! Thuis pakte ik de test in als een cadeautje en die liet ik Lina aan mijn man geven.

Wat waren we blij! Lina, die nog een peuter was, begreep het niet zo. Pas toen mijn buik groeide, snapte ze dat er een baby kwam. Mijn zwangerschap van Nouri was net zo makkelijk als die van Lina was geweest. Ik had helemaal geen klachten en fietste tot de laatste dag. De echo’s waren allemaal goed, er was niets afwijkends te zien."

Geen abortus

"Een NIPT-test, zo’n bloedonderzoek waarbij onder meer wordt onderzocht of de baby down heeft, heb ik niet gedaan. Ik wist dat ik de baby toch zou houden en dat het voor mij niets zou veranderen als er iets met hem was. Achteraf ben ik daar blij om: ik had niet al tijdens mijn zwangerschap willen weten dat ons zoontje down had; nu heb ik geen stress gehad.

Dat ik geen abortus wil, heeft ook met mijn geloof te maken. Ik ben moslim en een kind weghalen mag niet van ons geloof, tenzij je leven als moeder gevaar loopt. Ik ben opgevoed met de islam en die is belangrijk voor mij, het geloof geeft me houvast. Wat ook meespeelt, is dat ik überhaupt al blij was dat ik zwanger was. Genoeg vrouwen lukt dat niet, moeten jarenlang trajecten doorlopen."

Een kind is een kind

"Ik vond mezelf al blessed dat ik een kind kreeg, en wat voor kind maakte me niet uit: een kind is een kind. De bevalling van Nouri was in drie uur gepiept. Tot tien centimeter ontsluiting kon ik nog gewoon praten en toen ik begon te persen, was hij er binnen zeven minuten. Ik beviel in het ziekenhuis in zo’n opblaasbad. Ik zat op mijn knieën in het water en voelde mijn zoontje eruit komen.

Vervolgens moest ik hem even zoeken. ‘Pak hem dan,’ moedigde de verloskundige me aan, maar ik zag hem niet meteen. Totdat ik hem voelde en vasthield. Wat een mooi, intens moment. De eerste minuten had ik niks door, maar toen de verloskundige Nouri overnam om hem te wassen, schoot door me heen: hij heeft downsyndroom. Ik voelde het gewoon en ik zag het aan zijn ogen, die waren amandelvormig en dat is een kenmerk van down.

Maar ik durfde het niet te zeggen. De verloskundige zag niets en de baby scoorde goed op alle tests. Misschien verbeeld ik het me, dacht ik nog, hij is immers half Aziatisch. Mijn man is Indonesisch, misschien kwamen daar die amandelvormige ogen vandaan. Omdat ik veel bloed had verloren, bleven we in het ziekenhuis slapen.

De volgende dag kwam de kinderarts binnen, die vertelde dat Nouri een verdikte nekplooi had, ook een kenmerk van down. Toch dacht de arts niet dat het dat was. ‘Om jou gerust te stellen, zullen we een test doen. Maar ik denk niet dat hij het heeft.’ Ik knikte en dacht: hij heeft het. Die dag ging de eerste coronalockdown in, daardoor duurde het een maand voordat het ziekenhuis tijd had voor die test."

Wachten was de hel

"Die maand heb ik enorm van Nouri genoten, maar het zat altijd in mijn achterhoofd. Keek hij de ene kant op, dan dacht ik: nee, hij heeft het duidelijk niet. Keek hij de andere kant op, dan was ik overtuigd: jawel, hij heeft het. Eigenlijk werd voor mij steeds duidelijker dat hij down had.

Achteraf zagen mijn moeder en schoonzus het ook, maar durfden ze het niet te zeggen. Je zag het aan zijn ogen, maar verder deed Nouri alles wat een baby hoort te doen. Hij ontwikkelde zich en dronk goed. Elke dag wachten op die test was er een te veel en de dag waarop we gebeld zouden worden met de uitslag was echt een hel, de tijd kroop voorbij.

Om drie uur kwam het telefoontje. Alec en ik luisterden via de luidspreker naar de arts: ‘Jullie zoontje heeft downsyndroom.’ Ik stortte in en kon alleen maar huilen. Happend naar adem belde ik mijn moeder. Ik huilde niet zo hevig omdat ik geen kind met down wilde, ik huilde om het leven dat ik me had voorgesteld: een zoon die later ging werken, trouwen, kinderen kreeg."

Deal with it

"Ik was zo emotioneel omdat ik niet wist wat ik nu kon verwachten. Maar diezelfde avond was het alweer over, was de emotie weg en had ik het al geaccepteerd. ‘Senna, deal with it,’ zei ik tegen mezelf. ‘Hij is een zegening, klaar.’ Alec had iets meer tijd nodig, de vader-zoonband is toch anders. Kon hij later wel voetballen met Nouri?

Op zo’n moment denk je dat alles waarvan je hebt gedroomd in duigen valt. Maar na een paar dagen was ook Alec er oké mee. God heeft ons gezegend, realiseerden we ons. Want zo denkt de islam erover: een kind met een beperking is een engel. Schaamte voel ik totaal niet. Vroeger, bij de eerste gastarbeiders, kwam dat wel voor.

De generatie van mijn opa’s en oma’s wist niet zo goed hoe om te gaan met een kind met een beperking, die hielden het maar thuis uit schaamte. Maar dat is allang niet meer. Ik ben in Nederland geboren en heb daar totaal geen last van. Ik wist meteen: ik ga mijn kind niet verstoppen, ik ga hem juist laten zien.

Dat dat nodig is, merkte ik al snel. Sommige mensen wisten gewoon niet hoe ze me moesten feliciteren. Ik heb meegemaakt dat mensen na Nouri’s geboorte tegen me zeiden: ‘Goh, wat vervelend voor je’ of: ‘Pech zeg.’ Dan schoot ik uit mijn slof: ‘Wát zeg je nu?’ Om me vervolgens te herpakken en uit te leggen: ‘Misschien weet je even niet wat je moet zeggen of hoe je me moet feliciteren. Dat begrijp ik, maar feliciteer me gewoon en zeg dat je me steunt als ik je nodig heb.’

Toen ik Nouri nog niet had, had ik misschien ook moeten nadenken over wat je zegt op zo’n moment. Maar het is toch pijnlijk als mensen je vertellen dat het wel goed komt. Het is namelijk al goed. Ik wil niet zielig worden gevonden, maak het niet groter dan het is. Overigens kreeg ik vooral fijne reacties van mensen die oprecht blij voor me waren dat ik een tweede kindje had gekregen.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Nouri's toekomst

“Eigenlijk kende ik niemand met down, ik moest die wereld met downkinderen en hun ouders helemaal leren kennen. Wel ging ik altijd al graag naar cafés waar mensen met een beperking werkten, dat vond ik superleuk. Al snel kreeg ik een ander beeld van Nouri’s toekomst. Aan oudere kinderen met down zag ik hoe ze zich ontwikkelden en het viel me mee. "

Het idee dat mijn zoon later trouwt en vader wordt moet ik loslaten, maar bij een gezond kind weet je ook niet of dat gebeurt. Verder ligt alles open, er zijn zelfs kinderen met down die studeren en hun rijbewijs halen. Natuurlijk zijn dat uitzonderingen, maar ik hoef het perfecte plaatje niet. Wat is perfect?

Mijn zoon zal in elk geval nooit tot diep in de nacht uitgaan terwijl ik me thuis zorgen zit te maken, nooit aan de drugs gaan. Een heftige puberteit blijft mij bespaard, hoop ik. Als Nouri maar gelukkig wordt, dat is mijn doel en de rest is bijzaak.”

Vooroordelen over down

“Mijn missie is om de vooroordelen over kinderen met een beperking weg te halen. Elke downmama die ik heb leren kennen, zegt dat ze spijt heeft dat ze ooit heeft gedacht dat haar leven voorbij was, omdat ze nu weet dat haar kind haar leven alleen maar mooier heeft gemaakt.

Tot wel negentig procent van de ouders kiest voor een abortus als ze horen dat hun baby het downsyndroom heeft. Ik voer discussies met verloskundigen en kinderartsen over hoe ze het nieuws brengen aan ouders. Ze vertellen het aanstaande vaders en moeders alsof hun leven voorbij is en het kind gegarandeerd veel gezondheidsklachten zal hebben. Ze maken het in mijn ogen veel te dramatisch. Ik mis de ‘maar’ in het verhaal: ...Maar je kunt je kind alsnog heel veel liefde geven ...Maar er is nog steeds een kans dat je kind veel bereikt ...Maar je kunt nog steeds gelukkig zijn, kijk naar mij.

Ik was al langer actief op Instagram, eerst ging mijn platform over mode, later over lifestyle en nu deel ik veel over Nouri. Ik wil laten zien hoe mooi en hoe normaal het leven met een kind met down kan zijn. Ik laat zien hoe we eten en naar de speeltuin gaan. Zijn eerste stapjes staan op Insta en ik reis met hem. Ik laat me niet beperken, het leven gaat door.

Ik krijg regelmatig berichten van moeders die door mij een andere kijk hebben gekregen op down, die zelfs besloten hebben om hun baby te houden door mijn posts. Als ik dat hoor, moet ik huilen. Dat vind ik een cadeautje. Natuurlijk is het soms moeilijk om een kind met een beperking te hebben, maar het verandert je ten goede. Je gaat de kleine dingen waarderen en minder stressen om futiliteiten. Nouri dwingt me ook te leven met de dag. Wanneer hij zindelijk wordt? Geen idee, het kan zijn dat ik in de luiers zit tot hij acht is en dat is prima.”

Extra aandacht nodig

“Soms wordt Nouri gevraagd als model, een droom van mij is dat een baby met down in een luierreclame zit. Die worden altijd gepromoot door de mooiste, perfectste baby’s. Daar hoort ook een baby met down in. De opvoeding van Nouri is niet heel anders dan die van een kind zonder down. Hij heeft wat extra aandacht nodig, maar verder is alles normaal. Hij is net twee geworden en een echt jongetje: hij houdt van stoeien en dingen slopen. Elk kastje moet ik vergrendelen, anders gooit hij alles eruit. Hij is ondeugend, maar ook rustig en makkelijk, net als zijn zus Lina.

Hij krijgt fysiotherapie en logopedie om hem te helpen met praten. Hij zegt nu ‘papa’ en ‘opa’. Alles gaat iets langzamer, als ik het vergelijk met Lina is zijn vertraging ongeveer een halfjaar. Gelukkig heeft hij geen hartafwijking, zoals veel kindjes met down wel hebben. Daarom zagen ze ook niet op de zwangerschapsecho’s dat hij wat had.

Alec en ik hebben een goede band met onze kinderen, al is Nouri onbewust meer een mama’s-kind en Lina een papa’s-kind. Maar misschien geef ik Nouri meer aandacht dan Lina, dat is wel een valkuil. Soms prijs ik Nouri de hemel in omdat hij iets kan en zegt Lina: ‘En ik dan, mama? Ik kan dat ook!’ Daar moet ik op letten. Bij Lina is alles vanzelfsprekend, bij Nouri is elke prestatie een mijlpaal.”

De toekomst

“Wat de toekomst brengt, weet ik niet: hoe zelfstandig wordt hij? Nu staan we voor de keuze of we hem als hij vier is naar een reguliere of speciale basisschool brengen. Ik kijk niet te ver vooruit, daar ben ik nooit zo van geweest en nu helemaal niet meer. Ik ga met Nouri mee en pas me aan. Het zal anders zijn, ja. Ik had natuurlijk uitgekeken naar een tijd waarin de kinderen het huis uit zijn en mijn man en ik kunnen genieten van de vrijheid, nu weet ik niet of die periode ooit zal komen. Maar dat vinden we niet erg: Nouri hoort bij ons. Als je kiest voor een kind, moet je beseffen dat je er misschien alles voor moet opgeven.

En ik krijg er ontzettend veel voor terug. Het is een cliché, maar echte, onvoorwaardelijke liefde voel ik pas sinds ik moeder ben. De connectie met een kind met een beperking is al helemaal met niets te vergelijken, misschien omdat hij nog afhankelijker van me is. In de islam geloven we, zoals in veel andere religies, dat God je geeft wat je aankunt. En dat het krijgen van een kind met een beperking je weg naar de hemel korter maakt. Nouri is mijn shortcut naar het paradijs, haha. Vaak wordt me gevraagd of ik hem zou willen veranderen, hem ‘normaal’ zou willen hebben. Nee, natuurlijk niet. Nouri is Nouri.”

Je kunt Senna op Instagram volgen: @Fashion_By_Sen