Melody (27) heeft endometriose: ‘Met een ‘menstrueren is geen feestje’ werd ik naar huis gestuurd’

Melody (27) werd in 2021, na jarenlang helse pijn te hebben gehad, gediagnosticeerd met ernstige endometriose, waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder zit.

“Ik was tien toen ik voor het eerst ongesteld werd en toen al had ik er vrij veel last van. Ik slikte met gemak een doosje paracetamol per menstruatie. Naarmate ik ouder werd, ging het van kwaad tot erger. In mijn puberteit lag ik vaak opgekruld op bed, zelfs plassen deed zeer. Op den duur kwamen daar zenuwpijnen bij, vanuit mijn rug naar mijn benen. Aan mijn moeder kon ik helaas niets vragen, ze is overleden toen ik dertien was.”

Doosje paracetamol per menstruatie

“Mijn vader wist wel dat ik veel pijn had, maar kon moeilijk inschatten wat ‘normaal’ was, dus stuurde hij me naar de huisarts. ‘Pijn hoort erbij,’ kreeg ik te horen en met een ‘Menstrueren is geen feestje’ werd ik weer naar huis gestuurd. Welke arts ik daarna ook bezocht, ik kreeg overal hetzelfde te horen: de een heeft er wat meer last van dan de ander, ik moest maar aan de pil gaan. Dat deed ik, maar het hielp niets.

In mijn puberteit begon me op te vallen dat mijn vriendinnen niet hun hele leven om hun cyclus heen hoefden te plannen. Soms zette ik toch door omdat ik een feestje niet wilde missen, maar als ik dan thuiskwam, stortte ik vaak in en moest ik dagen bijkomen. Uiteindelijk had ik net aan twee ‘goede’ weken per maand en ik kreeg steeds meer de drang om uit te zoeken wat het nu was dat mij zo anders maakte.”

Extreme buikpijn

“Tijdens een van mijn zoektochten las ik iets over endometriose. Het beschreef precies de klachten die ik had: extreme buikpijn, zenuwpijn, rugpijn, darmproblemen. Ik ging naar de huisarts en liet me dit keer niet afschepen en vroeg een verwijzing naar een gynaecoloog. Een jaar vol onderzoeken volgde, een vreselijke tijd. Ze vermoedden endometriose, maar zeiden dat het niet heel ernstig was; er was ‘enkel’ een grote cyste van acht centimeter te zien op mijn eierstok.

Ik kreeg ernstig bloedverlies bij mijn ontlasting en na twee darmonderzoeken bleek mijn darm vol te zitten met knobbels en weefsel wat ‘m bijna volledig afsloot. Een delegatie van zestien artsen keek naar mijn scans, maar niemand wist wat het was. Een ingeslikte splinter? Een stukje glas? Kanker, of toch endometriose? Dat laatste bleek vervolgens weer niet uit de biopten die werden genomen. Iets wat ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet snap.”

Naar Londen

“Wekenlang hoorde ik niets meer, terwijl ik zieker en zieker werd. Ik voelde me ontzettend in de steek gelaten en begon zelf maar te googelen naar de ziekte en naar meer expertise in het buitenland. Ik zat ook in lotgenotengroepen en kreeg op die manier contact met patiënten van een arts in Londen die fantastisch waren geholpen. Deze arts had van endometriose zijn levenswerk gemaakt en ik voelde heel sterk: naar hem moet ik toe.

Ik ben in mijn eentje naar Londen gegaan en daar heb ik eindelijk mijn diagnose gekregen. Het was wel degelijk endometriose - hij zag het al met slechts een echo - en ook nog eens ontzettend ernstig. In al die jaren dat ik ongediagnosticeerd rondliep, heeft de endometriose flink huisgehouden in mijn lichaam; het was volledig doorgegroeid in mijn darmen, eierstokken, blaas, zenuwen en baarmoeder.

Het was een grote chaos. Drie weken later ben ik geopereerd aan alle organen waar de endometriose zat en is er een stuk van zestien centimeter darm verwijderd. Ik heb ontzettend moeten strijden voor antwoorden, maar ik was dus niet gek!”

Eenzaam door endometriose

“Het is nu acht maanden geleden. Ik merkte pas hoe erg mijn klachten waren geweest toen ze enorm minder waren na mijn operatie. Dat hakte er flink in, ook mentaal. Ik besefte hoe ik altijd was voorbereid op extreme pijnaanvallen, niet weg ging zonder pijnstillers, vaak nerveus was - omdat ik pijn had of bang was pijn te krijgen of naar de wc te moeten als het niet kon.

Mijn omgeving reageerde gelukkig altijd goed en ik heb veel steun gehad van familie, vrienden en collega’s. Maar alsnog, het blijft eenzaam, omdat het zo moeilijk is om uit te leggen wat je voelt. Ik heb goede hoop voor de toekomst, maar het is een onzekere ziekte en die niet volledig te genezen is, dus ik maak me zeker zorgen. En ik ben erdoor veranderd. Ik heb meer compassie gekregen voor mezelf. Ik heb mijn lichaam vaak gehaat, maar besef nu pas hoe erg het al die tijd aan het strijden was.”

Het verhaal van Melody stond in Flair 27-2022. Meer van dit soort verhalen lees je wekelijks in Flair.