Marith Apeldoorn (25) lijdt aan chronische clusterhoofdpijn: ‘Ik had niet verwacht ooit te zullen schreeuwen dat ik dood wilde’

“Uit het niks ramde het erin. Een scherpe steek in mijn oog. Een paar minuten daarvoor had ik een druk gevoeld die ik nooit eerder had ervaren. Alsof iemand vanuit de binnenkant van mijn hoofd mijn oog eruit probeerde te drukken. Na mijn eerste verbazing hierover dacht ik: ach, dat trekt wel weer weg, waarna ik me weer focuste op het college dat ik volgde voor mijn opleiding medische natuurwetenschappen. Maar toen volgde die allesoverheersende pijnscheut. In paniek sloeg ik mijn handen voor mijn ogen terwijl ik in tranen uitbarstte.”

‘Het zal wel, dacht ik’

“Mijn vriendin die naast me zat, klapte mijn laptop dicht, propte mijn spullen gehaast in mijn tas en begeleidde me de collegezaal uit. Ik plofte in de gang neer op de grond en belde mijn moeder smekend op of ze mij kon ophalen. Anderhalf uur later, bij mijn ouders op de bank, verdween de pijn zoals ie was gekomen: uit het niets. Het zal wel, dacht ik. Soms heb je gekke pijntjes, ik zocht er niks achter. Maar ik schrok wel toen ik de volgende ochtend aan de eettafel precies diezelfde vreemde druk achter mijn linkeroog ervoer.

Angstig dacht ik terug aan de felle pijn van de dag ervoor. Binnen een paar minuten was het er weer: die afschuwelijke pijnscheut. Niet geremd door klasgenoten in een collegezaal, schreeuwde ik het dit keer uit van de pijn. Zonder bewust na te denken, stormde ik in tranen de voordeur uit. Alsof ik ergens hoopte dat ik voor de pijn kon weglopen. Mijn vader liep geschrokken achter me aan. Ik herinner me dat hij paniekerig allerlei vragen stelde, maar dat ik niet de kracht had om te antwoorden.

Het enige wat ik voelde, was de drang om te bewegen om mezelf af te leiden van die vreselijke pijn. Anderhalf uur later was elk spoortje van de scherpe steek opnieuw verdwenen. ‘Dit is écht niet normaal,’ zei mijn moeder bezorgd toen ik ons huis weer binnenwandelde. Ik wuifde haar opmerking weg. Het was gewoon stress. Mijn tentamenweek kwam eraan en als de perfectionist die ik ben, was ik heel veeleisend voor mezelf. Als de toetsen waren geweest, zou de pijn verdwijnen.”

Marith, je hebt clusterhoofdpijn

“Na een week van pijnaanvallen ging ik, op aandringen van mijn moeder, toch naar de huisarts. Daar kreeg het beestje direct een naam: clusterhoofdpijn. Ik had er nog nooit van gehoord, dus voor mij had de diagnose geen lading. Ik zou worden doorverwezen naar een neuroloog voor het bespreken van een behandelwijze. Het klonk voor mij onschuldig. Ik had een vorm van hoofdpijn waar kennelijk een oplossing voor was. Achteraf gezien had ik er niet verder naast kunnen zitten. Mijn moeder, die wel bekend was met de aandoening, had direct door dat mijn relaxedheid misplaatst was. ‘Googel het maar even,’ zei ze met een ernstige blik. Ik stuitte direct op de term zelfmoordhoofdpijn. Op verhalen van mensen die tijdens aanvallen pogingen deden zichzelf het leven te ontnemen omdat de pijn zo ondraaglijk was. De woorden kwamen aan als een vuistslag. Heel kort werd ik overspoeld door een gevoel van paniek, maar mijn optimisme nam direct de overhand. Dit zou niet mijn verhaal worden, dat was gewoonweg geen optie. Ik zou behandeld worden en de pijn zou verdwijnen. Ik wist toen nog niet dat de aanvallen zwaarder zouden worden en vaker zouden komen. Ik wist niet dat er een chronische vorm was. Dat ik mijn dromen zou moeten opgeven. Dat ik ooit zelf zou schreeuwen dat ik dood wilde. Ik had me toen nooit kunnen voorstellen hoe mijn leven nu is.”

Pure hel

“Maandenlang heb ik me verzet tegen de ernst van clusterhoofdpijn. Ik stond midden in het leven. Ik was twintig, studeerde in Amsterdam, genoot van feesten met vriendinnen en had na jaren van twijfel eindelijk helder wat mijn stip op de horizon was: klinisch fysicus worden. Het zou een lange weg worden met een uitdagende master, specialisaties en een promotieonderzoek, maar de combinatie van techniek en het helpen van mensen voelde als mijn roeping.

Het gaf een gevoel van rust dat ik een duidelijk toekomstbeeld had. Ik was vrolijk, zorgeloos. Het idee dat iets als hoofdpijn tussen mij en mijn toekomst zou komen, ging er bij mij niet in. De neuroloog had uitgelegd dat mijn aandoening episodisch was. Ik zou in het ergste geval tien weken per jaar last hebben van aanvallen en daarbuiten zou alles normaal zijn. Tijdens episodes kon ik mijn aanvallen zelf bestrijden door het toedienen van zuurstof en injecties met pijnbestrijding.

Prima, dacht ik, zo heftig vond ik het allemaal niet klinken. Natuurlijk vond ik het niet tof om met een rolkoffer vol zuurstofflessen naar school te gaan of om mezelf in een wc-hokje in mijn bovenbeen te prikken. Ik wilde geen patiënt zijn en baalde gigantisch van de hevige pijn. Maar tien weken waren te overzien. Mijn leven kon gewoon doorgaan en, wat ik het allerbelangrijkste vond, school hoefde er niet onder te lijden. Helaas werden de aanvallen met de week frequenter en zwaarder. Ook al duurden ze door het toedienen van zuurstof en de injecties nog maar tien minuten, het waren wel tien minuten van pure hel.”

Helemaal kapot

Ik was tien minuten lang aan het huilen, schreeuwen en trappelen, en daarna was ik compleet gesloopt. Mijn leven begon steeds meer in het teken te staan van de aanvallen. Ze kwamen op de minuut nauwkeurig waardoor ik dagelijks in de collegezaal met klamme handjes aftelde tot de hel weer mijn wereld werd. Vlak voor een aanval verliet ik met klotsende oksels van angst de collegezaal, vervolgens worstelde ik in mijn eentje door tien minuten van ondraaglijke pijn en daarna liep ik terug de collegezaal in alsof er niks was gebeurd. Ik was kapot, maar ik weigerde om mijn leven te laten beheersen door dit monster.

Deze Real Life komt uit Flair 14-2023, waar je de rest van het verhaal kunt lezen. Meer van dit soort verhalen lees je wekelijks in Flair.