Liesbeth is mantelzorger voor haar dochter: ‘Ik kan haar nooit alleen laten. Een epileptische aanval ligt altijd op de loer’

Dit artikel heeft eerder in Flair 28-2020 gestaan.

Liesbeth Dun (36) zorgt voor haar ernstig meervoudig gehandicapte dochtertje Lotte (7). Ze heeft ook een zoon, Joas (5). Ze is getrouwd met Jakob (IT-teamleider).

“Mijn me-time? Als ik met muziek aan het huishouden doe terwijl Lotte op de dagbesteding is of ligt te slapen. Veel meer tijd voor mezelf is er eigenlijk meestal niet. Maar dat is niet zo gek, want onze dochter Lotte heeft 24 uur per dag zorg nodig. Ze is ernstig meervoudig beperkt. Ze heeft spasmen in haar spieren, ze is zwaar verstandelijk beperkt en ze heeft epilepsie. Ze zit in een rolstoel en kan vrijwel niets zelf. Mijn man Jakob en ik begeleiden haar bij alles. Ze kan zelf in een loophulpmiddel een klein beetje lopen, maar dat is het dan ook wel.”

Epileptische aanvallen

“Voordat we kinderen kregen, kon ik weleens zeggen dat we het druk hadden. Daar lach ik nu om. Druk? Ik had werkelijk geen idee en weet nu wel beter. Soms zegt iemand tegen me: ‘Maar wat doe je dan zo’n hele dag met haar? Lotte kan toch niet zo veel, ze zeurt niet en maakt geen ruzie?’ Als ik dan vertel dat ik soms urenlang met haar op de bank zit en knuffel of te eten geef, klinkt dat misschien heel ontspannen, maar dat is het zeer zeker niet. Vooral de verantwoordelijkheid die ik over haar heb, voelt als een enorme druk. Ik kan haar nooit heel even alleen laten. Dat is er bij Lotte gewoon niet bij, want een epileptische aanval waarbij we haar zo snel mogelijk medicatie moeten toedienen, ligt altijd op de loer.

Daarnaast kost alles met haar veel tijd. Haar uit bed halen, douchen en aankleden. Veel kinderen die hetzelfde als Lotte hebben, krijgen daarom sondevoeding. Lotte houdt van ‘vast voedsel’, wij geven haar dat zo veel mogelijk. Maar soms duurt dat wel anderhalf uur en heeft ze alleen maar een boterham op. Ze rust dan met haar kin op onze arm. We hebben daardoor inmiddels allebei een tenniselleboog te pakken en lopen bij de fysio.”

Zware nachten

“De nachten maken het ook zo zwaar. Het is niet te voorspellen hoe die verlopen, maar een hele nacht doorslapen komt vrijwel nooit voor. Je moet je het voorstellen als wanneer je een kleine baby hebt, met gebroken nachten. Als Lotte wakker wordt, slaapt ze ook echt niet meer. Wij hebben de babyfoon aanstaan, zodat we haar kunnen horen. Ze ligt dan vaak uren achtereen heel hard te lachen. Soms moet ze huilen. Dan gaat een van ons eruit en zit de rest van de nacht met haar voor de tv. We hebben schema’s om elkaar af te wisselen, zodat wanneer de een niet slaapt, de ander dat toch nog wel even kan. Sowieso is altijd een van ons met haar bezig. En dan hebben we ook nog onze zoon die aandacht vraagt. We proberen onze tijd zo goed mogelijk te verdelen.

Tijd voor elkaar moet er ook zijn. Daarom gaan we één keer in de drie weken in elk geval een avond samen weg. We hebben een fantastische, medisch onderlegde oppas gevonden die heel goed weet hoe ze voor Lotte moet zorgen. Wij kunnen dan een avondje samen borrelen of uit eten. Eén keer in het jaar gaan we ook samen een weekendje weg. De statistieken geven aan dat twee derde van de ouders met zo’n meervoudig gehandicapt kind uit elkaar gaat. Dat zijn wij zeker niet van plan! We waren pas twaalfenhalf jaar getrouwd en hebben dat gevierd met een picknick. Nog heel veel jaar erbij, hopen we. Dat lukt ons vast. We vinden het allebei heel belangrijk om met elkaar te overleggen en te blijven communiceren. Ik denk dat het wel goed komt, als je dat maar blijft doen.”

Hard lachen

“De zorg voor je kind doe je natuurlijk met heel veel liefde. Maar zorgen ligt mij helemaal niet. Ik haal er dus ook geen energie uit. Dat is best wel pittig. Elke dag vreet alleen maar energie en ik doe in mijn leven weinig dingen die energie geven. Ik probeer af en toe in de avonduren of soms doordeweeks af te spreken met vrienden. Daar krijg ik energie van. Maar het fulltime zorgen voor Lotte is heel eenzaam. Juist omdat je door haarprikkelverwerkingsstoornis niet zo heel veel met haar op pad kan. De momenten waarop ik het meest baal, zijn vooral als mijn lijf aan alle kanten pijn doet en Lotte veel huilt en veel van me vraagt. Helemaal als Joas ook nog thuis is. Dan is er geen minuut ruimte voor mezelf, word ik heel gestrest en gaat mijn lijf alleen maar meer pijn doen door de stress.

Met Jakob kan ik hier gelukkig over praten. Hij snapt het het beste, omdat hij ook weet hoe intensief het is. Hij is blij dat hij degene is die werkt naast de zorg. Ooit wil ik wel weer aan de slag, maar voor nu zie ik daar geen mogelijkheid voor. Het is best wel heftig om te beseffen dat je niet iets doet in je leven waar je blij van wordt. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan en er het beste van te maken.

Natuurlijk zijn er ook momenten dat ik van Lotte kan genieten. Het is een blij meisje en dat is heel erg mooi om te zien. Ze is ook erg schattig. Ze geniet intens als ze op de aangepaste schommel zit die mijn vader voor haar heeft opgehangen. Je hoeft haar dan alleen maar te duwen, ze heeft dan zo veel plezier, ze moet heel hard lachen. Als ik dat zo zie, geniet ik ook.”

Dit verhaal stond eerder in Flair 28-2020.