Judith (45) liep een darmverlamming op tijdens haar zwangerschap: ‘Moeilijk om eerlijk te zijn over mijn ziekte’

Zwanger op veertigste

“Jarenlang heb ik mijn kinderwens voor me uitgeschoven. Ik bleef hopen op die ene man die ik echt leuk genoeg vond om er samen aan te beginnen. Met dank aan een spermabank raakte ik op m’n veertigste zwanger. In de eerste weken was ik ongelooflijk moe en waar ik had verwacht dat dit na het eerste trimester beter zou worden, hield de vermoeidheid aan.

Als verloskundige werkte ik 24-uursdiensten en vond die vermoeidheid daardoor heel verklaarbaar. Ik werkte op adrenaline. Maar als ik de dag erop mijn administratie deed, kon ik amper nog rechtop zitten. Ik lag veel op de bank en had een extreem dikke buik. Met 41,5 weken werd Bob via een keizersnede geboren. Na de bevalling werd ik heel misselijk en mijn buik zwol steeds meer op.

Ik bleek verlammende ileus te hebben, een darmverlamming. Ik kreeg doorlopend vocht toegediend en deed dagenlang niets dan overgeven. Het zuurstofgehalte in mijn bloed was te laag, iets wat de artsen niet konden verklaren. Voor Bob zorgen kon ik niet, ik kon amper communiceren. Na een week ging het beter met de darmverlamming, maar ik knapte niet op. Ik kon bijna niet ademen, alles deed zo’n pijn.

Een collega-verloskundige concludeerde dat ik beter naar huis kon gaan. Ik voelde me een aansteller. Thuis kreeg ik vijf dagen in de week gezinshulp. En ’s nachts bleven familie of vrienden bij me slapen. Na tien weken ben ik weer voor vijftig procent gaan werken, ik ging ervan uit dat ik aan het herstellen was en dat dit gewoon wat meer tijd dan normaal kostte.

Uiteindelijk werd ik door de verzekeraar naar de huisarts gestuurd. ‘Waar denk je zelf aan?’ wilde hij weten. ‘Mijn vader is hartpatiënt,’ vertelde ik. ‘Misschien is het dat?’ De fietsproef die ik moest doen, werd halverwege gestaakt. Niet veel later had ik een diagnose: pulmonale arteriële hypertensie, een longziekte met hartfalen tot gevolg. Google leerde me dat de levensverwachting hiervan drie tot vijf jaar is.”

Behandeling darmverlamming

“Mijn zwangerschap en de behandeling van de darmverlamming hadden alles in een stroomversnelling gebracht. Het is een wonder dat ik de bevalling heb overleefd. Waar ik me eerst zorgen had gemaakt over de hechting tussen mij en Bob, hoopte ik nu dat hij zich niet te veel aan me zou hechten. Dat gevoel was afschuwelijk. Ik weet nu dat ik met de juiste medicijnen stabiel kan blijven en dat er nieuwe medicijnen in ontwikkeling zijn. Ik hoop dat die voor mij op tijd komen.

Een hart/longtransplantatie zou ook een optie zijn, maar ook die geeft een beperkte levensverwachting. Ik kan niet meer werken. Dat is verdrietig, tegelijkertijd zorgt het ervoor dat ik veel tijd samen met Bob heb. Maar ik kan niet de moeder zijn die ik had willen zijn. Bob leert mij niet kennen als de persoon die ik echt ben. Hij weet dat ik medicijnen slik, maar ik vind het moeilijk eerlijk te zijn over mijn ziekte.

Ik ben toe aan meer regie over mijn leven. Daarom ga ik met Bob een rondje Nederland fietsen, liefst met een elektrische bakfiets. Ik wil aandacht vragen voor de ziekte en geld inzamelen voor onderzoek. Stilzitten past niet bij me. Spijt dat ik zwanger ben geworden heb ik niet. Hooguit spijt dat ik er niet eerder aan ben begonnen. Ik hoop er nog lang voor Bob te zijn. Hij heeft mij nodig, er is niemand die hem zo goed kent als ik.”

Volg Judith ook op Instagram: @juuds_singlemom_life.

De verhalen van Graziëlla en Joëlle lees je in Flair 07-2023. Meer van dit soort verhalen lees je wekelijks in Flair.