Jacky had een inoperabele tumor: ‘Ik ben de ‘idioot’ die mij opereerde eeuwig dankbaar’

“Het was de dag voor kerst in 2005. Samen met mijn ouders en mijn broer zat ik in de spreekkamer van mijn artsen, om de uitslag van mijn operatie te bespreken. De operatie van een aantal weken daarvoor, waarbij een tumor in mijn hoofd-halsgebied met succes was weggesneden. Tenminste, dat was wat mijn kaakchirurg me vlak na de operatie vertelde.

Ik lag nog in de uitslaapkamer toen hij bij mijn bed kwam staan en zei dat het allemaal goed was gegaan. Hij had ruim om de tumor heen gesneden, dus hij ging ervan uit dat hij alle kankercellen had weggehaald. De tumor was op kweek gezet en het was nog even afwachten op de uitslag, maar op 24 december zou ik als vervroegd kerstcadeau te horen krijgen dat ik kankervrij was."

Eerst zien dan geloven

"Tja, dacht ik toen al, het zal allemaal wel. Het was niet de eerste keer dat ik zulk nieuws had gekregen. Op mijn dertiende was ik, na intensieve chemotherapie, ook genezen verklaard van een tumor in mijn hoofd-halsgebied, maar toch bleek ik op mijn vijfentwintigste weer kanker te hebben.

Op precies dezelfde plek. Voor mij was het dus helemaal niet zeker dat ik er opnieuw van af zou zijn, maar mijn kaakchirurg was heel optimistisch. Vandaar dat mijn ouders en broer met goede hoop waren meegegaan voor de uitslag. Ze wilden het nieuws met z’n allen gaan vieren, maar zelf ging ik iets sceptischer de afspraak in. Eerst zien, dan geloven...

Helaas kreeg de dag een andere wending. Zo zei mijn arts meteen: “De uitslag was niet goed. We hebben niet genoeg om de tumor heen kunnen snijden, hij zit er nog steeds. We kunnen niks meer voor je doen.” Terwijl mijn ouders huilend mijn hand pakten, wist ik niet wat ik moest zeggen. Ik had ook geen idee wat ik precies voelde. Het was niet dat ik het niet kon geloven, de woorden van mijn arts kwamen duidelijk aan, maar ik dacht wel: hoe kan dit? Eerst had hij nog gezegd dat hij ruim om de tumor heen had kunnen snijden en opeens was dat toch niet het geval. Hoe was dit in vredesnaam mogelijk?"

Sterk blijven

"Omdat ik mijn ouders en broer niet nog meer overstuur wilde maken, hield ik me groot. Huilen deed ik als ik alleen was. Dat had ik mezelf als tiener aangeleerd toen ik ook steeds in het ziekenhuis lag. Ik vond het vreselijk om mijn dierbaren zo verdrietig te zien, dus als ze bij mij waren, slikte ik mijn tranen in.

Volgens mijn artsen had hun goede hoop verkeerd uitgepakt. Ik vroeg of er echt geen mogelijkheden waren. Een nieuwe operatie misschien? Nog een keer chemo? In elk geval een second opinion? Maar volgens mijn artsen had dat allemaal geen zin.

‘Wij hebben zelf ook al overleg gehad met collega’s,’ antwoordde de kaakchirurg. ‘Er is vast wel een idioot die jou wil opereren, maar wij zouden dat absoluut niet doen. Een nieuwe operatie richt alleen maar meer schade aan en de uitkomst blijft dezelfde. Daarom raden we je aan om te genieten van de tijd die je nog hebt.’ Hoelang ik exact nog had, konden ze moeilijk zeggen. Maximaal twee jaar, maar het kon ook minder zijn.

Verslagen zaten we een kwartier later weer in de auto. Het was doodstil, totdat ik zei: ‘Nou, dat wordt heel erg genieten.’ Hoewel het ontzettend zwaar nieuws was, voelde ik ook een soort acceptatie. Ik had er altijd rekening mee gehouden dat het later alsnog een keer over kon zijn. En blijkbaar was dat moment bijna gekomen."

Dankbaar voor het leven

"Een bucketlist had ik niet. Het was niet zo dat ik nog grote reizen wilde maken. Waarvan ik genoot, waren juist de kleine dingen. Zoals lekker uit eten gaan met vrienden en familie. Of wandelen in de natuur. Het liefst alleen, zodat ik me niet groot hoefde te houden voor anderen. Ik hield altijd al van het bos, maar nu ik wist dat ik er niet lang meer zou zijn, waardeerde ik het gezang van de vogels, de wind door mijn haar en de geleidelijke veranderingen van de seizoenen nog meer. Dat ik dat nog mocht ervaren, zorgde ervoor dat ik heel dankbaar was. Voor het leven en de tijd die ik op aarde had gehad.

Natuurlijk, het was echt niet altijd even makkelijk. Vrienden om me heen gingen trouwen en kregen kinderen en dan dacht ik: dat zal ik nooit meemaken. Ik probeerde er maar niet te lang bij stil te stil staan, ik kon er toch niks aan veranderen.

Ondertussen legde ik alles vast voor mijn afscheid. Ik wilde niet dat mijn ouders en mijn broer daar na mijn overlijden zorgen over hadden, dus daarom zette ik zo veel mogelijk op papier."

Lees ook Esmee begon op haar 21e als escort: ‘Mijn ouders dachten dat ik in de verpleging werkte’

Verliefd

"Dat ik in die tijd nog verliefd zou worden, had ik nooit gedacht. Toch gebeurde het. Ik had hem al voor mijn diagnose ontmoet. Of beter gezegd: opnieuw ontmoet, want ik kende hem nog van de middelbare school en was hem in het ziekenhuis een keer tegengekomen. Zo kwamen we weer in contact met elkaar en al snel werden we verliefd.

Een van de eerste dingen die ik hem vroeg, was of hij wel een relatie wilde met iemand die er straks niet meer zou zijn. Ik kon het namelijk goed begrijpen als hij daar niet op zat te wachten. Maar voor hem maakte het niet uit. Hij leefde heel erg in het moment en dat trok me in hem aan. Als ik bij hem was, was mijn kanker er niet. We hadden het er niet over, genoten gewoon van elkaar.

Helaas merkten we na een jaar dat we toch niet zo goed bij elkaar pasten. We hielden heel veel van elkaar, maar waren niet de juiste match. Daarom gingen we in goed overleg uit elkaar. Hoewel het de juiste beslissing was, vond ik dat heel moeilijk. Werd dat me ook nog afgenomen, dacht ik. Het was niet dat ik boos was omdat ik doodging. Ik vroeg me nooit af: waarom ik? Maar het beëindigen van mijn relatie voelde voor mij wel als een stap terug. Er was me afleiding afgenomen, waardoor ik alsnog weer meer werd geconfronteerd met mijn ziekte en mijn dood."

Onverwachte hulp

“In die tijd begon ik me lichamelijk slechter te voelen. Daarvoor had ik weinig last van mijn tumor, maar opeens kreeg ik pijn in mijn rechteroog en mijn rechterkaak en werd ik sneller moe. Door een aangeboren visuele beperking, iets wat losstaat van mijn tumor, kon ik altijd al moeilijker zien, maar met mijn rechteroog zag ik plotseling bijna niks meer. Ik kon het ook niet meer draaien. Bezorgd vroeg ik mijn arts of het door de tumor kwam. Was die misschien gegroeid?"

Dit verhaal komt uit Flair 2022-38. Meer van dit soort verhalen lees je wekelijks in Flair. Wil je een editie (na)bestellen? Dat kan hier.

Tekst: Renée Brouwer | Beeld: Petronellanitta