Daphne (24) heeft zeven zeldzame hartafwijkingen: ‘De artsen doen geen uitspraken meer over mijn levensverwachting’

De enige in Europa

“Op dit moment gaat het goed met me, al heb ik net een maand in het ziekenhuis gelegen. Ik had een bacterie, geen idee hoe ik die had opgelopen. Zo’n infectie kan van een piepklein wondje komen, of van iets simpels als bloedend tandvlees bij de tandarts. Mijn weerstand is laag, ik ben gevoelig voor dat soort dingen. Als het een beetje waait of regent, ga ik bijvoorbeeld ook niet zonder jas naar buiten.

Ik ben geboren met zeven zeldzame hartafwijkingen. Eigenlijk zit mijn hart op z’n kop; de hartkamers en boezems zijn omgedraaid, ik heb slechts anderhalve hartkamer, dus maar één hartklep. Vrijwel alle longslagaders zitten andersom. Daarom kom ik niet in aanmerking voor een harttransplantatie. Ik ben de enige in Europa die dit heeft.

Ik was nog geen drie weken oud toen ik mijn eerste hartoperatie kreeg. De specialisten verwachtten destijds dat ik hooguit drie jaar zou worden. Omdat mijn ouders nauwelijks konden genieten, zijn die eerste drie jaar feitelijk weggegooid: elke dag kon immers mijn laatste zijn. Dat vind ik heel erg voor ze. Desondanks hebben ze me nooit klein gehouden, al waren ze in mijn jeugd natuurlijk wel voorzichtig met me.

In totaal ben ik tot nu toe zestien keer geopereerd. De laatste keer was in 2018, toen kreeg ik een nieuwe pacemaker, die was leeg. Omdat mijn hartafwijking zo zeldzaam is, heb ik me vaak proefkonijn gevoeld. Je weet dat artsen operaties moeten uitvoeren die ze nog nooit gedaan hebben. Elke operatie is een risico, alleen al de narcose is loodzwaar voor mijn lichaam. Het vergt ook veel van mijn lijf om er elke keer weer van te herstellen.”

Twee keer een hartstilstand

“Toen ik veertien was ben ik geopereerd aan scoliose; mijn ruggengraat was negentig graden gebogen én gedraaid. Of dat komt door de vele spoedoperaties die ik als kind heb gehad, durf ik niet te zeggen. Door de vergroeiing zijn mijn longen in de verdrukking gekomen. Toen van tevoren die levensgevaarlijke operatie werd uitgelegd, ging het eigenlijk alleen maar over de dood: wat wil je, hoe wil je het? Uit dat gesprek ben ik ook weggelopen, het was heel moeilijk. Ik was in die tijd graatmager van de stress.

Niemand weet hoe het mogelijk is dat ik nog leef. Ik heb twee keer een hartstilstand gehad, gelukkig lag ik allebei de keren in het ziekenhuis. De eerste keer dat het gebeurde, was ik pas vijf. Dat heeft er wel voor gezorgd dat ik een tijdlang bang ben geweest om alleen te zijn. Stel dat er iets zou gebeuren als er niemand bij was.

Toen ik zestien, zeventien was, heb ik mindfulness- en EMDR-therapie oftewel traumatherapie gehad, dat hielp wel. Ik wilde graag mijn rijbewijs halen, maar dat had weinig zin als ik vervolgens nergens naartoe zou durven.

Het is lastig om te omschrijven wat het met je doet als je meerdere malen door het oog van de naald bent gegaan. Ik weet niet of ik per se meer van het leven geniet dan een ander, hoewel ik natuurlijk wel geniet van elke dag. Ik wil vooral altijd méér. Winkelen, dansen, op vakantie, ik wil vooral normaal zijn, wat in de praktijk betekent dat ik vaak over mijn grenzen ga.

De artsen doen geen uitspraken meer over mijn levensverwachting. Niemand weet het. Het is mogelijk dat mijn gezondheid ineens achteruitgaat. Ik ben soms heus wel bang of verdrietig, maar dat ga ik echt niet tegen iedereen zeggen.”

De verhalen van persoon Trodessa en Stefani lees je in Flair 9-2023.