Chantal (32) voelt zich eenzaam: ‘Face to face spreek ik alleen mijn partner en opa, en soms één vriendin’

Diagnose HMS

“Als kind was ik lichamelijk heel flexibel. Ik zat op turnen, kon altijd makkelijk de split en spagaat. In mijn tienerjaren kreeg ik pijn aan mijn benen en rug, maar ik wist niet wat het was. Toen ik begon met werken als kok, werd de pijn erger. Eerst dacht ik: ik heb lang gestaan, ik ben moe, het gaat wel weer over. Maar het ging niet over, dus ging ik naar de huisarts.

Ik werd doorverwezen en bleek het hypermobiliteitssyndroom (HMS) te hebben: problemen met mijn organen, gewrichten en spieren, die te flexibel zijn. In het begin viel de impact van deze diagnose op mijn sociale leven mee, totdat de klachten vijf jaar geleden erger werden. Mijn partner en ik wandelden altijd makkelijk vijf tot tien kilometer, dat lukte me nu niet meer.

Fietsen werd moeilijk, ik had wekelijks migraineaanvallen. Ik had zo veel pijn dat ik afgekeurd thuis kwam te zitten. In het begin kwamen vrienden nog wel langs. Maar hoe langer ik thuiszat, hoe meer de vriendschappen verwaterden. Na een paar maanden werd ik niet meer meegevraagd. Op sociale media zag ik dat zij naar festivals gingen, leuke dingen aan het doen waren. Heel pijnlijk. Ik dacht: ben ik ze tot last? Ik was normaal degene die zei: ‘Kom, we gaan naar een festival, dansen, gek doen, geen gezeur.’ Dat kon nu niet meer.

Ik werd minder mobiel, liep met een wandelstok of braces. Ik denk dat ze daar ongemakkelijk van werden. Ik werd geghost door mijn vrienden en daar ben ik nog steeds verdrietig over. Omdat ik zo moe was, liet ik het contact verwateren. Daar heb ik spijt van. Het waren vrienden die ik al jaren kende, ik had met ze moeten praten, wie weet was het dan anders gelopen.

Maar nu voelt het als te laat. Als mijn partner aan het einde van de dag thuiskomt, vertelt hij leuke dingen over zijn werk. Als hij vraagt: ‘Hoe was jouw dag?’ voelt dat beladen. Wat moet ik vertellen? Ik zit thuis, maak niets mee. Ja, de kat heeft een haarbal op de bank gelegd, that’s it.”

Lastig voor partner

“Gelukkig heb ik online mensen ontmoet, ik game veel, dus chat met mensen van over de hele wereld. Natuurlijk is de situatie ook lastig voor mijn partner, maar ik gun hem zijn sociale leven. Als hij naar feestjes gaat met vrienden ben ik blij voor hem, maar voel ik me wel extra eenzaam. Dat zou ik ook graag willen. Het leven in een rolstoel is mijn toekomst.

Mijn partner stelde weleens voor om te gaan wandelen, ik dan in de rolstoel, maar dat wilde ik echt niet. Ik was bang dat ik mensen zou tegenkomen die me zouden zien. Hij zei dan: ‘We gaan ergens naartoe waar geen bekenden zijn.’ Dat doen we steeds vaker, ik probeer te accepteren dat ik in een rolstoel zit. Een sociaal leven heb ik nauwelijks, terwijl ik een sociaal dier ben.

Face to face spreek ik alleen mijn partner en opa, en heel soms één vriendin, met wie ik nog regelmatig contact heb. Haar ken ik al sinds ik vier ben en ze is de enige die is overgebleven uit die oude vriendengroep. Deze zomer ga ik voor het eerst weer naar een festival, in mijn rolstoel. Ze zei: ‘Weet je, ik neem een klapstoeltje mee, dan kan ik gewoon naast je zitten.’ Toen ik dat hoorde, moest ik huilen van blijdschap. Dát is vriendschap.”

De verhalen van Charlotte en Eline lees je in Flair 08-2023. Meer van dit soort verhalen lees je wekelijks in Flair.