Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Persoonlijke verhalen > Magali (32) heeft ASS: ‘Nog steeds denken mensen dat autistische personen niet kunnen communiceren’

Magali (32) heeft ASS: ‘Nog steeds denken mensen dat autistische personen niet kunnen communiceren’

Magali (32) heeft ASS: ‘Nog steeds denken mensen dat autistische personen niet kunnen communiceren’

Het is deze week Autismeweek, waarbij mensen met autisme centraal staan. Als jong meisje was Magali De Reu (32) al anders, dus de diagnoses autisme­spectrumstoornis en ADHD verklaarden een hoop. En werden ook haar handvatten om zich in de maatschappij staande te houden. “Ik heb sinds mijn veertiente keihard gewerkt om te bewijzen dat ik wél in staat ben voor mezelf te zorgen. Dankzij mijn diagnose ben ik succesvol geworden.”

“Ik besef dat buitenstaanders mij zien als een succesvol ondernemer, als iemand die geslaagd is in het leven. Door mijn werk als copywriter, mijn podcasts, mijn YouTube-reeks en sinds kort ook mijn boek, lijkt het of alles me voor de wind gaat. Ik heb een gelukkige relatie en woon in een mooi herenhuis, ik heb alles wat mijn hartje begeert. Maar mensen zien uiteraard niet hoeveel moeite het me heeft gekost om hier te komen en hoe hard ik elke dag moet vechten om mijn doelen te bereiken.”

Diagnose autisme

“Nooit vergeet ik de zin die onder aan mijn medische dossier stond, waarin de diagnose ASS – autismespectrumstoornis – werd toegelicht: ‘Magali zal haar hele leven lang begeleiding nodig hebben om haar dagelijkse functioneren mogelijk te maken.’ Die ene zin heeft ervoor gezorgd dat ik sinds mijn veertiende keihard heb gewerkt om aan mijn omgeving te bewijzen dat ik wél in staat ben voor mezelf te zorgen. Sterker nog: dat ik niet ondanks, maar dankzij mijn diagnose succesvol ben geworden.

Om die reden heb ik ook mijn boek Aut of the box geschreven. Ik wil aan lotgenoten en hun omgeving laten zien dat het mogelijk is om als persoon in het autismespectrum een gelukkig en zinvol leven te leiden, zonder daarbij de vele obstakels en uitdagingen te verbloemen. Maar daarvoor is er wel een goed begrip en een open blik van de samenleving nodig.”

Ik was een buitenbeentje

“Als kind voelde ik al dat ik anders was dan anderen. Ik kon toen nog niet de vinger leggen op wat dat verschil inhield, maar ik merkte dat andere kinderen me uit de weg gingen. Mijn gedrag maakte van mij een buitenbeentje. Ik reageerde anders dan leeftijdsgenoten en was vaak overdreven rechtuit. Ik had wel enkele vriendjes, maar toch besefte ik al snel dat ik nooit een van de coole kids zou zijn. Het gevoel er nooit echt bij te horen deed me veel verdriet, zeker toen er ook nog pesterijen bij kwamen. Zoals de meeste mensen met ASS heb ik een uitgesproken rechtvaardigheidsgevoel en het pestgedrag uit mijn jeugd heeft mij levenslang getekend.

Vooral het feit dat leerkrachten het niet voor me opnamen, heeft diepe wonden geslagen. Nu weet ik hoeveel ik waard ben, maar ik merk toch dat mijn bewijsdrang soms zo extreem is door wat ik vroeger heb meegemaakt. Bovendien is bewezen dat autistische mensen trauma’s op een andere manier verwerken dan neurotypische mensen. Niet alleen zeurt de pijn langer na, maar sommige visuele elementen zoals de speelplaats of een balpen worden door mijn brein nog steeds in verband gebracht met pestkoppen. Het is moeilijk om een nieuwe associatie te maken, waardoor trauma je heel lang bijblijft.”

Overgevoelig en angstig kind

“Als ik terugdenk aan mijn schooltijd zijn dat geen fijne herinneringen. Ik was een overgevoelig en angstig kind, en had het vaak moeilijk met onvoorspelbare situaties, die andere kinderen als leuke verrassingen ervoeren. Toen mijn ouders besloten om een hulpverlener in te schakelen om mijn gedrag beter te begrijpen, kregen ze te horen dat ik ‘gewoon een moeilijk kind’ was. In de jaren negentig was er lang niet zo veel bekend over ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD en ASS en werd mijn gedrag geïnterpreteerd als de grillen van een meisje dat veel aandacht nodig had.

Mijn ouders legden zich daarbij neer en staakten hun zoektocht naar hulp, tot een leerkracht in het eerste jaar middelbaar onderwijs hen aansprak omdat ze vermoedde dat ik weleens autistisch zou kunnen zijn. Wat volgde was een aaneenschakeling van sessies, onderzoeken en tests bij verschillende therapeuten en psychiaters. De eerste diagnose die ik kreeg was die van ADHD, attention deficit hyperactivity disorder, een stoornis die onoplettendheid, hyperactiviteit en impulsiviteit veroorzaakt. Die diagnose verraste niemand, want ik was altijd al een druk kind, wier gedachtes non-stop bleven doorrazen.

Ik kreeg tips om me te concentreren en startte met medicatie, die ik tot op de dag van vandaag trouw inneem. Sommigen vinden het raar dat ik al zo lang ritalin gebruik, maar ik kies ervoor om het te blijven nemen, want zonder dat medicijn zou ik nog impulsiever en directer zijn dan ik al ben.”

Lees ook
Sabrina (23) heeft FAS: ‘Mijn biologische moeder ontkent dat ze dronk tijdens de zwangerschap, ik denk dat ze zich schaamt’

Vrouwen versus mannen

“ADHD is bij de meeste mensen wel bekend, maar over ASS bestaan nog veel meer misverstanden. Toen ik uiteindelijk te horen kreeg dat ik ook autismespectrumstoornis had, was mijn eerste gedachte: dat kan toch helemaal niet, ik verzamel geen postzegels! Die reactie vertelt veel over de vooroordelen die er toen – en jammer genoeg nog steeds – leefden over mensen met autisme.

Ik heb er mijn missie van gemaakt die vooroordelen de wereld uit te helpen. Het autismespectrum is heel erg breed en geen twee personen met ASS zijn dezelfde. Ik heb de vorm die vroeger asperger werd genoemd, waarbij sprake is van een normale tot hoge begaafdheid, maar toch zijn er nog steeds mensen die denken dat autistische personen niet in staat zijn om te communiceren. Ik ben het levende bewijs van het tegendeel, want als copywriter moet ik dagelijks krachtig communiceren, rekening houdend met de behoefte van de doelgroep.

Er zijn uiteraard personen bij wie de communicatie heel beperkt is, maar het merendeel van de mensen die de diagnose ASS krijgen, lijkt op het eerste gezicht perfect normaal te functioneren. Daarnaast wordt hoe langer hoe meer duidelijk dat er een groot verschil is in het autistisch brein van een man versus dat van een vrouw, wat het nog absurder maakt om iedereen met autisme over één kam te scheren.”

Vooroordelen

“In mijn boek en mijn podcast Autcast klaag ik die vooroordelen aan. Zo is het een groot misverstand dat mensen met ASS geen empathisch vermogen of gevoel voor humor hebben en dat ze weinig emoties vertonen. Het omgekeerde is waar. Zeker vrouwen met ASS hebben vaak zo veel empathie dat ze zichzelf moeten beschermen en daardoor soms apathisch overkomen.

Ons leven is een emotionele rollercoaster, gekenmerkt door hoge pieken en diepe dalen, en we beleven alles heel intens. In mijn boek beschrijf ik mijn diagnose als een soort van veiligheidsgordel die me heeft geholpen om die rollercoaster aan te kunnen. Hij gaf me houvast en een hand-leiding, waar ik op dat moment zo veel behoefte aan had.”

Eetstoornis

“Veel neurotypische jongeren hebben het al moeilijk tijdens hun puberteit, maar voor tieners met ASS is het nog veel meer een strijd om hun plek in de wereld te  vinden. Ik heb sowieso altijd het gevoel gehad dat ik nergens bij hoorde, en toen ik op mijn vijftiende ook nog verliefd werd op een meisje, was dat weer een extra obstakel op mijn pad. Opnieuw voldeed ik niet aan de norm en werd ik nagestaard door leeftijdsgenoten omdat ik uit de toon viel.

Verder lezen? Het hele verhaal van Magali kun je lezen in de Flair Relax Lentespecial. Bestel ‘m hier

Tekst: Ans Vroom | Fotografie: Greetje van Buggenhout