Een hartstilstand werd Elke Elsen (42) bijna fataal: ‘Als die verpleegster er niet toevallig was, had ik hier niet meer gezeten’

Leven tot stilstand

“Op 21 december 2008 kwam mijn leven letterlijk tot stilstand toen ik met mijn vierjarige dochter Lieze – ik was toen een alleenstaande moeder – de kerstmarkt in ons dorp bezocht. Daar, op de stoep, zakte ik in elkaar, al herinner ik me daar zelf niets meer van. Mensen dachten dat ik een glaasje glühwein te veel op had, maar gelukkig was er op dat moment een alerte verpleegkundige die op de afdeling cardiologie van het nabijgelegen ziekenhuis werkte. Ze besefte al snel dat ik een hartstilstand had gekregen en begon me te reanimeren tot de ambulancemedewerkers het overnamen.

Toen ik na vier elektroshocks nog steeds niet reageerde, werd betwijfeld of ze er wel mee door moesten gaan, maar met dank aan het doorzettingsvermogen van die verpleegkundige kan ik nu dit verhaal vertellen. Ze heeft me uiteindelijk 45 minuten lang gereanimeerd. Ik ben nooit een zweverig type geweest, maar sinds die bewuste decemberdag geloof ik dat ik een beschermengel heb. Als die verpleegster niet toevallig op de kerstmarkt aanwezig was geweest, had ik hier vandaag niet meer gezeten.

Zij was de juiste persoon op de juiste plaats en inmiddels is ze mijn hartsvriendin. Mijn leven heeft aan een zijden draadje gehangen. Toen mijn ouders in het ziekenhuis arriveerden, was het onduidelijk of ik ooit nog wakker zou worden uit de kunstmatige coma waarin ik was gebracht. Mijn toestand was kritiek, maar wonder boven wonder kwam ik een paar dagen later alweer bij en revalideerde ik onverwacht snel. Er was geen blijvende schade, behalve aan mijn geheugen, dat nooit meer hetzelfde is geworden."

Veel onderzoeken

"Toen ik in het ziekenhuis lag, heb ik heel veel onderzoeken gehad. Inmiddels was het duidelijk dat een hartritmestoornis de veroorzaker was van de hartstilstand, maar de precieze aanleiding werd nooit gevonden. Uit voorzorg kreeg ik een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD), die mij onmiddellijk een shock zou toedienen als er opnieuw een hartritmestoring zou zijn. Elf dagen later was ik weer thuis, zonder ondersteuning of psychologische hulp. Ik had veel pijn en moest nog verwerken wat er was gebeurd, maar voelde me ook euforisch omdat ik de hartaanval had overleefd. Het voelde alsof ik een tweede kans had gekregen. En ik had een ICD, dus mij kon niets meer gebeuren.

Een halfjaar later kwam de klap. Ik zat thuis op de bank en ineens voelde ik me licht in mijn hoofd worden. Nog geen seconde later werd ik door de kracht van een elektroshock van de ICD van de bank geslingerd. Achteraf bleek – dat is in het ziekenhuis gezien – dat mijn hartslag op dat moment was gestegen tot 313 slagen per minuut. Ik werd opnieuw opgenomen en de onderzoeken begonnen van voor af aan, nogmaals zonder resultaat. Ik kreeg medicatie om de pieken in mijn hartslag af te vlakken en werd naar huis gestuurd met de mededeling dat ik om de zes maanden op controle moest komen.

Een jaar later merkte de cardioloog tijdens een van die controles iets op wat uiteindelijk naar de diagnose leidde waar ik al zo lang op wachtte. Ik bleek de zeldzame genetische afwijking LQTS te hebben, ook wel het lange QT-syndroom genoemd, een hartritmestoornis. Met mijn dossier verhuisde ik naar een cardioloog die hierin gespecialiseerd is en bij wie ik sindsdien onder behandeling ben."

Lees ook Irene blijft bij haar man voor het geld: ‘Als hij toenadering zoekt in bed en ik afwacht tot het voorbij is, kan ik wel huilen’

Erfelijke afwijking

"Omdat het om een erfelijke afwijking gaat, besloot ik onmiddellijk ook mijn dochter te laten testen. Ik vergeet nooit meer het bezorgde gezicht van de arts toen hij opkeek van zijn computerscherm en vertelde dat ook Lieze drager is van het gen. Mijn eigen ziekte had ik inmiddels geaccepteerd, maar het feit dat dit ook haar lot is, was veel moeilijker te verkroppen. Ze was amper vijf jaar toen een behandeling werd opgestart bij de kindercardioloog.

En ook al wist ik dat ze goed gemonitord werd, toch was ik heel verdrietig en bezorgd. Gelukkig leerde ik in die tijd mijn partner Steven kennen. Hij is een grote steun geweest in die onzekere periode, waarin het me maar moeilijk lukte om alles een plaats te geven. Mijn angst dat er iets met Lieze zou gebeuren was zo groot, dat die mijn hele leven overnam. Als ik in de verte sirenes hoorde, raakte ik al in paniek. Uiteindelijk durfde ik haar niet meer alleen te laten. Met de hulp van een psycholoog heb ik die angst leren hanteren, maar er zijn nog steeds moeilijke momenten. Het noodlot kan bij ons allebei zomaar ineens toeslaan.

Toen ik wist dat mijn aandoening erfelijk is, dwong ik mezelf om afscheid te nemen van mijn kinderwens. Steven en ik wilden graag een baby, maar er was vijftig procent kans dat ik de ziekte zou doorgeven. En ik wilde niet nog een kind opzadelen met mijn noodlottige genen. De professor die mij behandelde, had zo veel begrip voor onze situatie, dat hij me doorverwees naar het Universitair Ziekenhuis Brussel. Daar werd ons verteld dat er een manier was om de erfelijkheidsfactor te omzeilen, iets waar ik aanvankelijk niet voor openstond. Want wie waren wij om voor God te spelen?"

Dit is een Real Life uit Flair. Het hele verhaal lees je in Flair 21-2022. Deze ligt van 25 mei t/m 31 mei in de winkels. Wil je ‘m liever laten bezorgen? Bestellen kan hier.

Tekst: Ans Vroom | Foto’s: privébezit