Jayme van Pelt (3) overleden aan spierziekte SMA: 'Wat ben jij een sterke jongen, rust zacht kleine strijder'
Een intens verdrietig bericht: de 3-jarige Jayme van Pelt uit Rijswijk is donderdag overleden. Het jongetje leed aan de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA. ‘Wat ben jij een sterke jongen, elke keer weer verbaasde je iedereen met wat je kon en deed! Nu heb jij ons verlaten. Rust zacht kleine strijder, wij houden van jou’, laat Jaymes familie weten.
‘Op 16-06 om 15:05 hebben we Jayme vol liefde laten gaan’, schrijft moeder Arwen van Pelt vrijdagochtend op Instagram, bij een aantal foto's van de 3-jarige Jayme.
Jayme van Pelt werd op 24 mei 2019 geboren in Den Haag. Dit was de dag dat het medicijn Zolgensma werd goedgekeurd in de Verenigde Staten. Een medicijn dat Jayme zeven maanden later zélf nodig bleek te hebben, maar op dat moment wist niemand nog dat hij ziek was.
Lees ook Moeder zieke Jayme in Flair: ‘Tijdens de zwangerschap wees niets erop dat er iets mis was’
Team Jayme
Jayme werd in het voorjaar van 2020 bekend bij heel Nederland, toen er massaal geld ingezameld werd voor de behandeling van zijn spierziekte. Meer dan tienduizend mensen doneerden, zodat Jayme in Hongarije behandeld kon worden met het peperdure medicijn Zolgensma. Behandeling met dit medicijn, dat bijna 2 miljoen euro kost, werd destijds in Nederland niet gedaan, omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum niet achter de behandeling stonden. Daarom werd er geld opgehaald voor de behandeling in Hongarije.
Via de stichting Team Jayme werd er uiteindelijk bijna twee miljoen euro opgehaald en kon Jayme in Boedapest een injectie krijgen die de verlamming vertraagde. Sinds afgelopen november wordt het medicijn ook vergoed in Nederland. ‘Dat medicijn, maar vooral jouw eigen kracht, heeft je uiteindelijk 3 jaar laten worden’, schrijft Jim Bakkum, ambassadeur van Team Jayme, op Instagram.
Bekende Nederlanders
In 2020 zong Jim Bakkum samen met Glennis Grace een lied voor de zieke Jayme. Hij schrijft over het jongetje: ‘Jij hebt Nederland in een tijd waarin het niet verdeelder kon zijn, samengebracht', schrijft Bakkum. 'Je hebt een stempel achtergelaten. Nu mag je rusten. Rust zacht lieve Jayme van Pelt. Heel veel sterkte voor al zijn dierbaren.’
Ook andere BN'ers als Henny Huisman, Beau van Erven Dorens en voetballer Joel Veltman zamelden geld in voor de behandeling van Jayme.
Spierziekte SMA
Jayme leed aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een zeldzame en dodelijke spierziekte. Door SMA worden de spieren steeds zwakker en dunner, tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe erger de ziekte meestal verloopt. Moeder Arwen vertelde in 2020 in Flair: “Ons zoontje Jayme van bijna elf maanden lijdt aan SMA type 1, de ernstigste vorm. Kindjes met dit type worden meestal niet ouder dan twee jaar.”
We wensen de familie van Jayme ontzettend veel sterkte en kracht toe. Rust zacht lieve Jayme.
Bron: AD.nl | Beeld: Team Jayme
