Al sinds januari doet het tragische verhaal van de inmiddels bijna éénjarige Jayme de ronde. Het ernstig zieke jongetje uit Rijswijk heeft momenteel een levensverwachting van slechts 18 maanden, maar kan gered worden met een medicijn. Simpel, zou je denken, maar het geneesmiddel kost een duizelingwekkende 1,9 miljoen euro en wordt niet vergoed door de verzekering. Dankzij vele BN’ers krijgt het ventje enorm veel media-aandacht en wordt er flink gedoneerd, maar helaas… voor hem is de dood nog steeds velen malen dichterbij dan het leven.
Team Jayme
Jayme, die op 24 mei zijn eerste verjaardag viert, lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1, een ernstige spierziekte die zich bij de geboorte of vlak daarna openbaart. De ziekte leidt tot een toenemende mate van spierverlamming die zelfs zo snel kan gaan dat de meeste kindjes – in Nederland zo’n twintig per jaar – al voor hun tweede levensjaar komen te overlijden. In Jayme’s geval kwamen zijn ouders er pas achter toen hij zeven maanden oud was. Zijn levensverwachting is slechts anderhalf jaar.
Loterij
In Nederland is het medicijn Spinraza verkrijgbaar, waarbij meerdere keren per jaar injecties (90.000 euro per keer) moeten worden toegediend om het leven van een patiëntje met SMA te verlengen. In Amerika bestaat het nieuwe geneesmiddel Zolgensma, dat het missende gen in slechts één keer vervangt. Omdat het middel nog niet goedgekeurd is in Europa, is de enige mogelijkheid de injectie van bijna twee miljoen euro zelf te betalen. Zolgensma is bezig met een loterij waarbij honderd Europese patiëntjes het medicijn toe krijgen gediend. Ook Jayme zou aangemeld worden, maar de Nederlandse artsen vinden de behandeling toch te risicovol.
Geen tijd te verliezen
En al gaat de loterij door, dan is er een volgend probleem: verwacht wordt dat de Europese Commissie het medicijn in mei zal goedkeuren. Als dat gebeurt, vervalt de loterij voor Europa en is het wachten totdat het middel in Nederland verkrijgbaar is, iets dat lang kan gaan duren. “Nu mogen we blij zijn als baby’s in 2022 in Nederland behandeld gaan worden. Alle baby’s die daarvoor geboren zijn, hebben gewoon pech”, aldus de gefrustreerde moeder van Jayme op Facebook.
Nog geen kwart van doel opgehaald
De ene na de andere BN’er laat van zich horen en roept dan ook op om te doneren voor Jayme. Van Kimberley Klaver tot Glennis Grace, er wordt voor Jayme gestreden. Zo verkopen Jim Bakkum en zijn vrouw Bettina zelfs prachtig bedrukte shirts voor het kindje en vroeg Bibi Breijman gisteren nog aandacht voor dit verdrietige verhaal door Geef Mij Je Angst van André Hazes te zingen, aangevraagd door de oom van Jayme. Allemaal prachtige acties, maar ze hebben helaas te weinig effect. Veel te weinig. De teller staat ‘pas’ op 420.000 euro, nog geen kwart van het benodigde bedrag.
Veiling voor het leven
Er is dus nog flink wat werk aan de winkel om het leven van het lieve mannetje te redden, iets dat dus gewoon kan en enkel een geldkwestie is. De familie van Jayme, actief als Team Jayme, is daarom op 1 mei een veiling gestart. Iedere dag verschijnen er weer nieuwe items online waar op geboden kan worden, om zo toch zo snel mogelijk aan die 1,9 miljoen te komen. Ook Flair doet mee en doneerde jaarabonnementen voor de veiling. Hier kun je bieden op veilingitems om Jayme een toekomst te geven.
Lees ook
Kimberley Klaver barst in tranen uit op Instagram en slaat alarm: ‘Please, help’
Interview in Flair
Flair sprak uitgebreid met de moeder van Jayme over de verdrietige en slopende situatie waarin haar gezin momenteel verkeert. Je leest het aangrijpende interview in editie 20 van Flair, dat vanaf 13 mei in de winkels ligt. Gun jij Jayme ook een lang en gelukkig leven? Doneer vandaag nog wat je kunt missen, alle beetjes helpen.
BN’ers in actie voor Jayme:
Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.
