Renske heeft uitgezaaide borstkanker: 'Ik wil nog niet bezig zijn met mijn afscheid'

Renske Landeweerd-Deijk (33) 
was net moeder geworden toen 
de diagnose kwam: de borstkanker waarvan ze was hersteld, was terug. 
Uitgezaaid. Hoelang ze nog te leven heeft, weet ze niet.

Tekst: Jessica Sindelka | Beeld: Dirk-Jan van Dijk

‘Ik zei altijd: als ik ooit kinderen krijg, word ik echt niet zo’n moeder die haar hele telefoon vol heeft staan met filmpjes en foto’s van haar kind. Nou, moet je me nu eens zien. Mijn man Edwin en ik proberen zo veel mogelijk vast te leggen voor later. Eigenlijk wat iedere ouder doet, alleen zorg ik dat ik zelf veel te zien en te horen ben in de video’s. Een mooie herinnering voor Guus, als hij groot is.

Ik was 29 jaar toen ik hoorde dat ik kanker had. In mijn linkerborst zat een joekel van een tumor van maar liefst vijf bij zes centimeter. Al snel werd duidelijk dat amputeren de enige optie was. Omdat ik drager bleek van een gemuteerd BRCA1-gen, bestond er een grote kans dat er in mijn andere borst ook kanker kon ontstaan. Daarom heb ik die preventief laten verwijderen. Een moeilijk halfjaar volgde, maar ik kwam erbovenop. Na zestien bestralingen en een operatie was er van het kankerweefsel op drie millimeter na niets meer over. Ik moest op controle blijven komen, maar de oncoloog en chirurg vertelden me dat de kans groot was dat ik gewoon tachtig kon worden. Reden genoeg om de draad weer op te pakken en verder te gaan waar ik gebleven was. Dat ging drie jaar goed.’

Ingevroren eierstok

‘In die drie jaar kreeg ik stapje voor stapje mijn oude leven weer terug. Edwin en ik hadden zin in de toekomst en kochten een huis. Onze andere droom, een kindje krijgen, zetten we nog even on hold. Voordat ik ziek werd, hadden we al wat pogingen gewaagd, maar nu zou zwanger raken een stuk lastiger worden. De dag voor mijn eerste chemo heb ik mijn linkereierstok laten invriezen, omdat de kuren mijn vruchtbaarheid zouden kunnen aantasten. Mochten we aan een kind willen beginnen, dan zou daar een medisch traject aan voorafgaan. Althans, dat dachten we. Tot in september 2017 bleek dat ik spontaan zwanger was geraakt. De wonderen waren de wereld nog niet uit. Aan het einde van de zwangerschap kreeg ik last van mijn heup. Een zwangerschapskwaaltje, dacht iedereen. Ik had immers een behoorlijke buik en hield flink wat vocht vast. Daarbij was het ook nog eens heel heet in Nederland. Het waren de laatste loodjes, verzekerde de gynaecoloog me. Na de bevalling zou het beter gaan.

In juni werd Guus geboren. Helaas betekende dat niet dat de pijn verdween. In de kraamweek had ik zo veel last van mijn heup dat ik niet meer kon staan. Ik ging naar het ziekenhuis om foto’s te laten maken. Daarop was niets raars te zien, alles zag er goed uit. Waarschijnlijk was het bekkeninstabiliteit, dacht zowel de huisarts als de gynaecoloog. Met een gerust hart liet ik me doorverwijzen naar een fysiotherapeut, waar ik een tijdje heb gelopen. Alleen verergerde de pijn. Ik begon steeds meer te twijfelen of dit wel bekkeninstabiliteit was.’

Nu is het klaar

‘In dezelfde periode moest ik toevallig naar het ziekenhuis voor controle. Vanwege mijn borstkankerverleden moest ik elk half jaar langskomen om te checken of alles nog in orde was. Toen ik de chirurg vertelde over mijn zere heup, kreeg ik direct een MRI-scan. Daar werd duidelijk wat er écht aan de hand was: de borstkanker was uitgezaaid. Dat ik zo veel pijn had, was geen wonder: mijn heupbot was zo verkankerd dat het helemaal gebroken was. De uitzaaiingen zaten niet alleen in mijn heup; er werden ook plekjes gespot in mijn bekken, rugwervels en hals. Toen de neuroloog het slechte nieuws vertelde, ging ik op zwart. Het eerste wat ik dacht was: het is afgelopen. Nu ga ik dood. Ik heb één keer de kans gekregen om volledig te genezen, maar nu is het klaar. Ik was immens verdrietig. En dan te bedenken dat Guus nog geen acht weken oud was. Van het grootste hoogtepunt in mijn leven ging ik naar de grootste hel die je je kunt voorstellen. Dat machteloze gevoel is verschrikkelijk.

Kort na de diagnose heb ik een kunstheup gekregen en ben ik begonnen met chemokuren. Ik doe mee met een onderzoek van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Tot nu toe heb ik zes kuren gehad en die doen hun werk goed. Alle uitzaaiingen zijn afgenomen. Binnenkort krijg ik weer een scan om te bepalen wat de status is. Dan hoop ik te horen te krijgen dat ik een tijdje geen kuren meer hoef. Wat precies mijn kansen zijn, is moeilijk in te schatten, maar helemaal genezen zal ik niet. Ik heb – zoals veel gendragers – het agressiefste soort kanker: triple negatief. En dan ook nog de uitgezaaide variant. Het enige ‘gelukje’ dat ik heb, is dat het bij mij niet in de organen zit, wat bij veel andere patiënten wel zo is.’

Meetellen als persoon

‘Ik ben van nature positief ingesteld, en dat ben ik nog steeds. Natuurlijk besef ik dat mijn ziekte geen goede prognose heeft – ik ben absoluut niet naïef – maar er zijn vrouwen die jarenlang met uitgezaaide triple negatieve borstkanker leven. Dat zijn uitzonderingen, maar ze zíjn er wel. Ik ben een van die uitzonderingen, daar ga ik persoonlijk voor zorgen. Op dit moment gaat het goed met me. Ik heb de mazzel dat ik me lekker voel en leuke dingen kan doen. Ik geniet heel erg van het leven en kan mijn ziekte goed naast me neerleggen. Wat daarbij helpt, is dat buitenstaanders niks aan mij zien. Ondanks de chemotherapie heb ik mijn eigen hoofdhaar, wimpers en wenkbrauwen nog. Ik kan nog gewoon mijn leven leiden en meetellen als persoon. Ik zou het verschrikkelijk vinden als mensen me alleen nog maar als kankerpatiënt zien. Ik ben nog gewoon Renske.

Het allermoeilijkst vind ik de onzekerheid. Ik weet dat ik een dodelijke ziekte heb, maar totaal niet waar ik aan toe ben. Heb ik nog twee jaar? Drie? Of toch tien? Ontdekken ze binnenkort iets waardoor uitgezaaide kanker te genezen is? Fysiek kan ik het tot nu toe goed aan – ik heb een sterk lijf –, maar mentaal vind ik de spanning vreselijk. Elke keer naar het ziekenhuis om door de scan te gaan, elke keer hopen dat ik een goede uitslag krijg. Die angst en onzekerheid gun je je ergste vijand niet.’

Bizarre tegenstelling

‘Ik heb me héél vaak afgevraagd waarom wij in godsnaam een kindje op de wereld hebben mogen zetten. Mijn lijf is tijdens de zwangerschap zo contrasterend bezig geweest: aan de ene kant heeft het nieuw, gezond leven gecreëerd, aan de andere kant produceerde het kanker. Het is toch bizar dat het menselijk lichaam dat kan?

Edwin is een enorme steun voor me. Hij zegt altijd: als het met jou goed gaat, gaat het met mij ook goed. Zelf vind ik het veel erger voor hem dan voor mezelf. Hij staat er machteloos naast, hopend dat mijn situatie stabiel blijft. Ook zíjn leven staat op losse schroeven. Als ik kom te overlijden, blijft hij achter met onze zoon.

Het beeld dat Guus misschien zonder zijn moeder opgroeit, spookt continu door mijn hoofd. Was hij er maar niet geweest, heb ik in het begin vaak gedacht. Maar het is heel dubbel, want natuurlijk ben ik ook superblij dat hij er is. Guus is een kindje van mij en Edwin samen, en ik zie veel van mezelf in hem terug. Mocht ik overlijden, dan leeft er toch nog een stukje van mij voort. Daarnaast krijg ik van hem ontzettend veel kracht en energie om er extra voor te gaan. Het is een ongelofelijk leuk, lief kind.

Dat Guus te jong is om te beseffen dat ik ziek ben, vind ik aan de ene kant een opluchting. Aan de andere kant baal ik dat hij nog zo klein is, omdat ik me nu nog goed voel. Ik hoop ik dat hij mij over een paar jaar nog zo mag meemaken. Tegen de tijd dat hij begint te snappen dat ik zijn moeder ben, wil ik niet uitbehandeld, doodziek of zelfs overleden zijn. Dat is iets waar ik in mijn hoofd heel veel mee bezig ben.’

Nieuwe vriendschappen

‘Ooit, als ik me toch slecht ga voelen en weet dat ik niet lang meer te leven heb, wil ik ook dingen op schrift vastleggen voor Guus. Dan schrijf ik op hoe en waarom ik dingen heb gedaan en keuzes heb gemaakt. Ik wil dat hij daar een tastbare herinnering aan heeft. Maar ik vind het nu nog te vroeg om er te veel over na te denken. Het voelt heel raar om nu al bezig te zijn met mijn afscheid terwijl ik nog helemaal niet weet wanneer dat zal zijn. Dat komt wel op het moment dat het zover is.

Gelukkig is het niet alleen maar ellende om kankerpatiënt te zijn. Sterker nog, de ziekte heeft me ook mooie dingen gebracht. Ik leef veel bewuster en geniet intens van de mooie momenten in het leven. Dat kunnen gezellige feestjes of etentjes zijn, maar ook lekker kletsen en koffiedrinken met vrienden en familie. Bovendien heb ik er nieuwe vriendschappen bij, bijvoorbeeld met mensen die ik eerst niet goed kende, maar naar wie ik ben toegetrokken omdat we hetzelfde hebben meegemaakt. Kanker verbroedert. Met de statistieken probeer ik niet te veel bezig te zijn, want dan heb ik geen leven. Ik wil niet continu in de toekomst denken en met mijn prognose bezig zijn. Ik leef in het hier en nu. Het is ook een kwestie van geluk of pech. Op dit moment heb ik mazzel dat mijn behandeling aanslaat. Nu is het hopen dat de situatie stabiel blijft.’

Als borstkanker is uitgezaaid

Ongeveer één op de vijf mensen met de diagnose borstkanker krijgt te maken met uitzaaiingen. Vaak komen deze pas later in beeld, jaren nadat de oorspronkelijke tumor is behandeld. Hoewel er veel aandacht is voor borstkanker, weet slechts een op de vijf Nederlanders dat uitgezaaide borstkanker ongeneeslijk is. Patiënten krijgen daarom vaak te maken met onbegrip en voelen zich zelfs outsiders ten opzichte van reguliere (borst)kankerpatiënten. Door middel van Europese campagnes als Here and now en Further more wordt geprobeerd meer bewustzijn te creëren rondom het onderwerp. Op Borstkanker.nl kun je terecht voor meer informatie over uitgezaaide borstkanker. Om meer te weten te komen over erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker kun je een kijkje nemen op Oncogen.nl.

Dit verhaal komt uit VIVA 12-2019. Deze editie ligt vanaf 20 maart 2019 in de winkel. Je kunt het blad ook online bestellen.

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.