Heftig: dít is hoe lang het duurt voordat een endometriose-diagnose wordt vastgesteld

Veel mensen weten niet dat ze aan de ziekte lijden. Mede om deze reden kan het soms jaren duren voordat endometriose gediagnosticeerd wordt.

Endometriose

In een uitzending van Humberto vertelt gynaecologe Dr. Ellen Klinkert dat maar liefst 400.000 patiënten lijden aan de ziekte endometriose. Samen met endometriosepatiënt Roos van Beek vertelt ze over de aandoening. “Het is best lastig om uit te leggen. Het is al lastig om uit te spreken; het is een woord wat heel veel mensen niet kennen”, zegt ze.

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoeder (“het endometrium” genoemd), buiten de baarmoeder wordt aangetroffen. Dit veroorzaakt een chronische ontstekingsreactie, waardoor er littekenweefsel ontstaat. Patiënten ervaren hierdoor hevige pijnklachten die vaak gerelateerd zijn aan hun menstruatie. Sommigen ervaren ook pijn tijdens de seks en zelfs tijdens het plassen en poepen.

De tekst gaat door onder de tweet:

Late diagnose

Opmerkelijk: het duurt gemiddeld zeven (!) jaar voordat een diagnose wordt vastgesteld. Bij patïent Kim Gündel duurde het nóg langer; zij kreeg pas na 22 jaar de juiste diagnose. Ook Roos heeft lang gewacht voordat ze werd gediagnostiseerd. Pas na zeven jaar kwam ze erachter dat ze leed aan endometriose.

Volgens Ellen komt dat deels door de cultuur in Nederland. Daarnaast is er gewoonweg te weinig kennis over endometriose. Ze zegt: “Veel vrouwen denken: ‘menstruatiepijn hoort er een beetje bij’. Dat is een beetje de cultuur. Menstruatieklachten; daar praat je niet over. Daar sla je je doorheen. Je neemt een paracetamol en je gaat door. Maar bij vrouwen met endometriose is dat niet een beetje pijn — die vrouwen kruipen over de grond als ze ongesteld zijn.”

Ook vertelt Ellen het lastig is voor dokters om endometriose te diagnostiseren. Er is namelijk geen specifieke test hiervoor. “Je hebt niet een simpel testje wat je kan doen om het aan te tonen. Als we een bloedtestje zouden kunnen doen, zou het vrij makkelijk zijn om de diagnose te stellen, maar die hebben we helaas niet”, zegt ze.

Ziekenhuis

Op haar elfde werd Roos voor het eerst ongesteld. Algauw ervaarde zij heftige pijnklachten, waadoor elke maand ze fysiek ziek werd tijdens haar menstruatie. Elk jaar werd dit erger en stelde dokters voor om de pijn te bestrijden met anticonceptiepillen. Uiteindelijk werd de pijn té ondragelijk en belandde ze in het ziekenhuis, waar ze opiaten en ketamine voorschreven om de pijn te verzachten. “Ik wilde van de pijn af want ik kon niks meer. Ik heb altijd klachten.”

Hoewel een beetje pijn tijdens de menstruatie normaal is, raadt Ellen aan om naar de huisarts te gaan als er extreme pijnklachten ontstaan. In overleg met de arts kan er worden gekeken naar een passend behandelplan.

Benieuwd naar het hele gesprek? Bekijk hier de aflevering.

_{Bron: Endometriose, RTL}