Deisy Amelsbeek (32): 'Ik rouw al zeven jaar om een moeder die nog leeft’

‘Op dinsdagmiddag kreeg ik een alarmerend telefoontje van mijn vader. Mijn moeder gedroeg zich vreemd. Er was duidelijk iets mis met haar, maar hij wist niet precies wat. Ze zat op de grond, kon niet meer opstaan en had moeite met praten. Hij wist niet wat hij met de situatie aan moest en vroeg of ik zo snel mogelijk kon komen.

In eerste instantie maakte ik me niet eens zo druk. Ze zal wel moe of gestrest zijn, dacht ik nog. We gaan naar de dokter en die zal ons vertellen dat mijn moeder meer rust moet nemen. Maar toen ik mijn moeder op de grond in de woonkamer aantrof, zag ik meteen dat het mis was. Ze leek compleet van de wereld, keek wazig uit haar ogen en brabbelde een gek onverstaanbaar taaltje. We zijn meteen naar de dokter gereden.

Onderzoek

Na een standaard onderzoek bij de dienstdoende arts, kregen we te horen dat er lichamelijk niks geks aan mijn moeder te merken was. Alles leek fysiek in orde. Ze kon weer praten en alle vragen van de dokter beantwoorden. Maar deze vrouw kende mijn moeder niet en de vrouw die op dat moment op de onderzoekstafel zat, was mijn moeder gewoon niet.

Pas toen mijn moeder de spaarkaart van een supermarkt uit haar tas haalde en aan de arts vroeg of ze haar boodschappen hier kon ophalen, realiseerde zij zich dat er echt iets niet klopte. Na een lange avond van testen, kregen we ’s nachts de uitslag. Mijn moeder had een herseninfarct gehad. Volgens de artsen was er nog geen reden tot paniek, we moesten afwachten hoe ze hieruit zou komen. Daar heb ik me maar bij neergelegd.

Geen herkenning

Ze zou drie maanden intensieve therapie krijgen in een revalidatiecentrum en zou hier vast wel weer bovenop komen. Mijn moeder was pas vijfenzestig, leefde gezond, lette op haar voeding en sportte vier keer per week. Al tijdens de eerste dag in het revalidatiecentrum werd duidelijk dat mijn moeder in het verleden vastzat. Ze wist nog wel wie mijn vader was en dat ze een kind had, maar als ik haar probeerde uit te leggen wie ik was, begreep ze mij niet.

Ze zocht wel naar Deisy, maar dacht dat ik nog een klein meisje was. Als ik haar dan vertelde dat ik, de volwassen vrouw aan haar bed, Deisy was, staarde ze me wazig aan. Doe niet zo gek, dat kan helemaal niet, zei ze. Het gekke was dat ik op dat moment eigenlijk heel weinig voelde, alsof ik verdoofd was.

Mijn eigen gevoel en emoties deden er even niet toe, daar was geen ruimte voor en voor instorten geen tijd. Mijn moeder wist niet meer wie ik was, dat was hartverscheurend. Maar nadat ik meerdere malen probeerde mijn moeder mij te laten herinneren, zonder succes, moest ik me daar van mijzelf bij neerleggen. Ik vond het belangrijker dat mijn moeder zich veilig voelde, dus ging ik mee in haar verwarde wereld.’

Laatste heldere moment

‘Achteraf gezien had mijn moeder daar in het revalidatiecentrum haar allerlaatste heldere moment. Huilend vertelde ze mij dat ze wist dat er iets mis was met haar hersenen en dat ze niet goed werkten, maar niet wist waarom. Daar in het revalidatiecentrum zag ik iedere dag steeds minder de moeder die ik ooit kende. Ze wist niet meer welke dag het was, wie wij waren of wie ze zelf was.

De therapie sloeg niet aan en ze ging steeds meer achteruit. Mijn vader week niet van haar zijde en ik ging elke avond na mijn werk langs en dan laat weer terug naar huis. We wilden haar niet alleen laten in dat kleine kamertje met vreemde mensen, terwijl ze al zo in de war was. Ik voelde me zo schuldig en machteloos. Al na drie weken concludeerden de artsen dat ze niets meer voor mijn moeder konden betekenen.

Door het herseninfarct was er vasculaire dementie opgetreden. Haar hersenen zijn zo beschadigd dat ze niet meer in staat is om nieuwe dingen aan te leren. Het was een enorme klap in mijn gezicht. Misschien naïef, maar ergens had ik toch op een wonder gehoopt. Ik had ook niet verwacht dat het zo snel zou gaan, ze hadden ons drie maanden gegeven.

Bleekmiddel in een kopje

Ik wilde heel graag voor mijn moeder zorgen, maar wist ook dat dit geen optie was. Ik was vijfentwintig, had een drukke baan, stond in de bloei van mijn leven en ben geen verpleegster. Moest ik alles dan opgeven? Dat had mijn moeder nooit gewild. Mijn vader besloot de mantelzorg op zich te nemen, maar wist op een gegeven moment ook niet meer waar hij het zoeken moest.

Hij werd vaak boos als mijn moeder iets niet begreep of wanneer hij voor de zoveelste keer moest vertellen wie ze was en waar ze was. Hij kon haar geen seconde alleen laten. Als mijn moeder bijvoorbeeld thee wilde zetten, schonk ze in plaats van heet water bleekmiddel in een kopje. Dat was voor ons de druppel, ze had 24-uurszorg nodig.’

Depressie

‘Nadat we elkaar zes maanden hadden afgelost en we continu bezig waren met de zorg voor mijn moeder, zijn mijn vader en ik gaan zoeken naar een verzorgingstehuis. Gelukkig is dat proces heel snel gegaan en kon mijn moeder binnen drie weken terecht bij een tehuis in de buurt. Pas toen had ik het gevoel dat ik kon loslaten en dat mijn emoties er mochten zijn.

Ik kon alleen maar stilstaan bij alle momenten die mijn moeder niet meer zou meemaken. Mijn eerste huis, misschien een bruiloft of kinderen. Ik had constant huilbuien en van de kleinste dingen kon ik in paniek raken. Ik moest stoppen met werken, want dat kon ik niet meer opbrengen. De maat was vol en ik liep compleet over. Ik zat alleen nog maar doelloos op de bank en had nergens meer zin in. Al snel werd er een depressie bij me geconstateerd. Gelukkig ben ik daar door therapie snel uitgekomen.

Stilstaan bij wat er was gebeurd was lastig, maar wel nodig. Ik realiseerde me ook dat mijn leven niet in teken kon staan van het zorgen voor mijn moeder. Ik moest accepteren wat mijn moeders ziekte voor impact heeft op mijn leven. Mijn vriendinnen waren bezig met hun carrière, kregen serieuze relaties en gingen samenwonen. Ik was met hetzelfde bezig, had een leuke vriend, een hechte vriendenkring en een drukke baan. Maar ik moest ondertussen ook over dingen beslissen als: gaat mijn moeder vanaf nu een luier dragen of: is het oké als mijn moeder niet meer wordt gedoucht, maar voortaan alleen nog maar met een washand wordt gewassen?

Tekst: Samantha Lakker | Foto: Dir-Jan van Dijk